Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op uitnodiging van onze medisch adviseur Dr. Umesh Badrising en zijn team heeft de werkgroep myositis op 21 november 2022 een bezoek gebracht aan het Leids Universitair Medisch Centrum.
Prof. Dr. Silvère van der Maarel heette ons hartelijk welkom. Hij benadrukte het belang van patiëntenparticipatie bij onderzoek in Leiden. Veel onderzoekers spreken zelden of nooit een patiënt uit de doelgroep waarvoor zij onderzoek doen. Deze dag geeft invulling aan de behoefte aan overleg. Onderzoekers kunnen aangeven waar ze mee bezig zijn. Sluit dat aan bij wat er bij patiënten leeft? Patiënten kunnen hun ervaringen delen met onderzoekers. Hoe uit zich de ziekte? Wat ervaar je als IBM-er in het dagelijkse leven van deze ziekte? Het bestuur van de onlangs opgerichte Stichting spierziekte IBM was ook uitgenodigd voor deze dag. Het was een leerzame dag met veel interessante onderwerpen. In deze en komende nieuwsbrief nemen wij je mee in wat wij hebben gehoord.
Lees het verslag van het werkbezoek aan het LUMC Deze link opent in een nieuw tabblad
