‘Wij voelen ons soms een beetje vergeten’

‘Ik ben 73 jaar en ken nog maar weinig leeftijdsgenoten met SMA,’ vertelt Mieke van den Berg uit Wassenaar. ‘Kinderen en jongeren met SMA staan regelmatig in de schijnwerpers, maar wij, de oudere generatie, voelen ons soms een beetje vergeten.’

Mieke heeft SMA en is daardoor, vanaf jonge leeftijd, gebonden aan een rolstoel en afhankelijk van hulp van anderen. Tijdens een openhartig telefoongesprek blikt ze terug op een leven dat sterk is veranderd. Niet alleen haar eigen leven, maar ook de zorg voor mensen met SMA.

Opgroeien in een heel andere tijd

Mieke groeide op in een gezin met vijf kinderen, van wie er vier SMA hadden. In haar jeugd was er nog weinig bekend over de spierziekte. Artsen herkenden de ziekte vaak niet en hulpmiddelen waren nauwelijks beschikbaar. ‘Mijn moeder ging met ons langs allerlei artsen. Uiteindelijk kreeg ik pas op mijn achttiende de diagnose. Tegenwoordig is dat bijna niet meer voor te stellen.’

Ook een rolstoel krijgen was destijds allesbehalve vanzelfsprekend. ‘Mijn vader was melkboer en we hadden het niet breed. Gelukkig kenden wij vanuit de kerk een welgestelde familie  waarvan de dochter polio had. Wij kregen haar oude rolstoel. Er waren toen geen voorzieningen.’

Ondanks alle moeilijkheden probeerden haar ouders hun kinderen zo normaal mogelijk op te voeden. ” Mijn ouders wilden dat we zoveel mogelijk meededen. Daar ben ik nog altijd ontzettend dankbaar voor.’

De wereld veranderde

In de decennia die volgden, veranderde er veel. Er kwamen betere hulpmiddelen, aangepaste woningen en professionele zorg. ‘De generatie na ons heeft gelukkig veel meer mogelijkheden gekregen. Daar ben ik alleen maar blij mee.’ Toch ziet Mieke ook een verschil tussen haar generatie en jongere mensen met SMA. ‘Wij vergelijken ons leven vaak met vroeger. Daardoor zijn we soms dankbaar voor dingen die nu vanzelfsprekend lijken. Tegelijkertijd brengt ouder worden ook weer nieuwe uitdagingen met zich mee.’

Ouder worden met SMA

Volgens Mieke is er nog weinig bekend over hoe het is om oud te worden met SMA. ‘Artsen weten vaak niet goed wat er gebeurt als je ouder wordt met deze ziekte. Er zijn simpelweg nog weinig mensen van mijn leeftijd.’ Daardoor moet ze vaak zelf meedenken over oplossingen. ‘Mijn huisarts noemt mij weleens een ervaringsdeskundige. Uiteindelijk moet je zelf goed in de gaten houden wat er verandert.’

Ook de dagelijkse zorg vraagt steeds meer energie. ‘Een dag bestaat uit veel meer dan mensen van buitenaf zien. Zorgverleners komen en gaan, hulpmiddelen moeten werken en als er iets kapotgaat, staat je hele planning op zijn kop.’ Vooral wanneer haar rolstoel niet werkt of de zorg uitvalt, heeft dat grote gevolgen.

Samen met haar man

Mieke is inmiddels al meer dan veertig jaar getrouwd met haar man Dirk. Zij leerde Dirk kennen tijdens een weekend voor volwassen leden van Spierziekten Nederland en hun gezinnen. Hij was daar aanwezig als hulp voor een man met een spierziekte. Die man was weduwnaar geworden en had ondersteuning nodig om thuis te kunnen blijven wonen.

Inmiddels delen ze al tientallen jaren hun leven. Haar man helpt haar ook wanneer zorgverleners onverwacht uitvallen. Hoewel Mieke dankbaar is dat hij er voor haar is, ziet zij ook hoe kwetsbaar de situatie kan zijn voor oudere mensen met SMA die geen partner, ouders, broers, zussen of kinderen hebben op wie ze kunnen terugvallen.

‘Mensen vragen zelden hoe mijn dag eruitziet’

Wat Mieke misschien nog wel het moeilijkst vindt, is dat mensen vaak niet zien hoeveel er achter de schermen gebeurt. ‘Ze zien mij altijd in een rolstoel en denken dat ik alles goed geregeld heb. Maar bijna niemand vraagt hoe een gewone dag er voor mij uitziet en dat er heel veel voor komt kijken voor ze mij zien.’ Volgens haar zouden mensen veel meer naar elkaar mogen luisteren.

Meer dan alleen een ziekte

Ondanks alle uitdagingen probeert Mieke zich niet alleen op haar ziekte te richten. Ze zet zich als vrijwilliger in, is actief binnen haar kerk en houdt zich bezig met schrijven van biografieën en poëzie. Toen zij dertig jaar getrouwd was, schreef ze een boek over haar leven en haar huwelijk. De opbrengst daarvan ging naar Spierziekten Nederland. Met het boek werd ongeveer 2.500 euro opgehaald.

Begonnen met schrijven

Mieke schreef aanvankelijk vooral humoristische verhalen over situaties die zij als rolstoelgebruiker meemaakte. Later moest ze vanwege een rugoperatie enkele maanden veel liggen. Ze vroeg zich af wat ze in die periode kon doen en besloot, nu dertig jaar geleden, gedichten te gaan schrijven.

Tijdens de coronaperiode werd ze gevraagd om gedichten te schrijven bij botanische tekeningen, want een kunstenares van botanische tekeningen wilde een mooie uitgave van haar tekeningen maken; met gedichten die haar kunstwerken zouden versterken. Mieke beleeft al tientallen jaren plezier aan het spelen met woorden en aan het stoeien met woorden binnen een vaste structuur.

Haar interesse in schrijven bracht haar ook dichter bij de Psalmen. Door zelf met woorden, ritme en emoties bezig te zijn, ging ze deze Bijbelteksten op een andere manier bekijken. Schrijven is voor Mieke niet alleen een creatieve bezigheid. Het geeft haar ook iets om naar uit te kijken en helpt haar om in balans te blijven.

Een boodschap voor anderen

Aan het einde van het gesprek wil Mieke nog één boodschap meegeven. ‘Blijf altijd zoeken naar iets waar je vreugde uit haalt. Dat hoeft niets groots te zijn. Maar iets waar je energie van krijgt, helpt je om in balans te blijven.’

Bent u een oudere met SMA?

Mieke hoopt graag in contact te komen met leeftijdsgenoten om ervaringen uit te wisselen, elkaar beter te leren kennen en misschien samen activiteiten te ondernemen. Daarnaast wil zij een deel van de opbrengst van haar boek hiervoor beschikbaar stellen. Haar boek ‘Dwars op de tijd, tanka’s bij de psalmen’ is verkrijgbaar via haar website: www.dichterbijmieke.nl Deze link opent in een nieuw tabblad