Zeldzame Engel Award voor Ysbrand Poortman

De jaarlijkse Zeldzame Engel Awards Deze link opent in een nieuw tabblad worden sinds 2009 uitgereikt rond de Zeldzameziektendag die op de laatste dag van februari is, dit jaar op maandag 28 februari. De award wordt toegekend aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. De genomineerden worden door organisaties of individuen voorgedragen en door een jury beoordeeld en onderverdeeld in de categorieën Patiëntvertegenwoorder, Zorgprofessional / Wetenschapper en Beleid.

Winnaars 2020  

• De award voor Mw. Mieke van Leeuwen, werkzaam geweest bij diverse patiëntenorganisaties, vanwege haar uitzonderlijke inzet voor mensen met zeldzame syndromen.
• Mw. Suzanne Pasmans, hoogleraar kinderdermatologie aan het Erasmus MC, vanwege haar bijzondere inzet op het terrein van de zeldzame huidaandoeningen.
• Mw. Sonja van Weely, werkzaam bij ZonMw, vanwege haar grote betrokkenheid bij nationaal en internationaal onderzoek en beleid voor zeldzame aandoeningen.
• Dhr. Ysbrand Poortman, oprichter, bestuurder en directeur van een scala aan (inter)nationale organisaties, waaronder de VSOP en Spierziekten Nederland.

Meer informatie voer de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards 2022 en de winnaars vind je op de website van de VSOP Deze link opent in een nieuw tabblad. Lees ook het interview met Ysbrand Poortman Deze link opent in een nieuw tabbladuit het Jaarverslag 2016 van Spierziekten Nederland.

Spierziekten Nederland feliciteert alle winnaars met de Zeldzame Engel Award.

Zeldame ziekten

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 7.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Door gebrek aan geld voor onderzoek is vaak geen diagnose of behandeling mogelijk. Daarom wordt de Zeldzame Ziekten dag georganiseerd, met als doel om aandacht te vragen voor alle mensen die een zeldzame ziekte hebben.

Foto: VSOP