Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metAmyotrofische laterale sclerose (ALS) / Ervaringen van mensen met ALS

Omgaan met ALS

Na de diagnose is er vaak veel aandacht voor de medische aspecten van ALS: Wat is het voor ziekte? Hoe ontwikkelt de ziekte zich? Bij welke arts kun je het beste terecht?
Minstens zo belangrijk zijn echter de emotionele aspecten. De ziekte dwingt je om een nieuw evenwicht te zoeken in je leven, nieuwe vragen te beantwoorden. Iedereen doet dat op zijn eigen manier.
De brochure PSMA en ALS, Omgaan met de ziekte bevat veel ervaringsverhalen en laat zien welke strategieën er zijn om controle te houden over je eigen leven.

Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel.

Evenwicht zoeken

De ziekte dwingt u waarschijnlijk tot het steeds opnieuw aanpassen aan het verlies van een bepaalde lichamelijke functie. Als u bijvoorbeeld nog maar net gewend bent aan problemen met lopen of slikken, kan het gebeuren dat uw armen het al laten afweten. Bij een andere vorm van ALS kan dit ook in omgekeerde volgorde gebeuren. De kans bestaat dat u amper de tijd krijgt om aan de beperkingen te wennen en een goede manier te vinden ermee om te gaan.

Zoveel mogelijk eruit halen

"Wat ga je doen als je hoort dat je ALS hebt? Ik blijf thuis van mijn werk, waar ik toch al iets anders voor aan het zoeken was. Ik laat mijn vriendin informatie opvragen en neem zelf genoegen met de informatie uit de noodzakelijke artsbezoeken.
Ik heb besloten de hele ziekte op me af te laten komen en de tijd die er is niet te laten beheersen door de ziekte zelf. Dat is nu nog makkelijk gezegd omdat ik nog alles kan. Slechts in kleine dingen merk ik het.
Het verbaast me hoe weinig invloed het bericht van deze dodelijke ziekte op mijn gemoed lijkt te hebben.
De neuroloog voorspelde een leven van circa vier jaar waarvan twee in de rolstoel. Ik heb me voorgenomen om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen."

Naar overzicht Amyotrofische laterale sclerose

Gepubliceerd op 1 augustus 2012, laatst gewijzigd op 15 mei 2017

Bewaar als PDF Printen