Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metAmyotrofische laterale sclerose (ALS) / Voor u en uw hulpverleners

Informatie voor de huisarts

De behandeling van iemand met ALS (en PSMA) gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Maar het is ook erg belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is dat u ALS of PSMA hebt.
Later in het ziekteproces zal ook de huisarts een belangrijke rol gaan spelen in de behandeling en begeleiding.

Elke huisarts kent ALS, maar geen enkele huisarts heeft er veel ervaring mee. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Huisartsengenootschap en het ALS Centrum een huisartsenbrochure ontwikkeld. Geef deze brochure aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor uzelf van groot belang.

U kunt deze uitgave gratis downloaden of bestellen via de webwinkel.

Meer informatie voor artsen en paramedici

Meer informatie voor artsen (ook neuroloog, revalidatiearts, MDL-arts en longarts) vindt u op www.als-centrum.nl/doelgroepen/artsen; voor paramedici (fysio- en ergotherapeuten, thuiszorgmedewerkers, logopedisten enzovoort) op www.als-centrum.nl/doelgroep/paramedici.

Verpleging en verzorging bij ALS (en PSMA, PLS)

Mensen met ALS raken in een later stadium van de ziekte steeds meer afhankelijk van professionele zorg. Het kan gaan om verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp of een combinatie daarvan. Helaas krijgen ze niet altijd de zorg die zij nodig hebben. De organisatie van de bij verzorging en verpleging betrokken instanties is vaak niet goed ingesteld op een complexe ziekte als ALS.

Spierziekten Nederland maakte samen met ALS Centrum Nederland en met medewerking van CIZ, V&VN en NWG een informatiepakket met een brochure voor verpleegkundigen en verzorgenden, een brochure voor de coördinator van de zorg, voor de indicatiesteller en een schema om zelf contactgegevens in te zetten. De pakketten met deze informatie worden verspreid via Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en de revalidatiecentra.

Ook in een latere fase van PSMA en bij een ernstige vorm van PLS kan deze informatie van pas komen.

U kunt de delen van het pakket afzonderlijk downloaden. (Er zit steeds een - zelfde - begeleidende brief bij.) Actuele informatie over het aanvragen van zorg vindt u op spierziekten.nl/veranderende-zorg, onder meer onder het kopje Wijkverpleging.

Klik op de titel om de betreffende tekst te downloaden.

Naar overzicht Amyotrofische laterale sclerose

Gepubliceerd op 2 augustus 2012, laatst gewijzigd op 21 augustus 2017

Bewaar als PDF Printen