Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metArthrogryposis multiplex congenita (AMC) / Ervaringen van mensen met AMC

Een lastig begin

De diagnose AMC komt voor de meeste ouders als een volslagen verrassing. Zelfs na een gecompliceerde zwangerschap verwachten artsen meestal niet dat de gewrichten van de baby in een ongebruikelijke stand zullen staan. De aanblik van de afwijkende stand van voetjes, handjes, beentjes of armpjes na de geboorte is vaak een grote schok voor ouders.
Ook als het kind verder gezond blijkt te zijn, komt de confrontatie meestal hard aan. De boodschap van specialisten dat het kind de lichamelijke handicaps wel zal compenseren, kunt u op dat moment misschien niet waarderen, ook al blijkt achteraf dat meestal zo te zijn.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel.

Anders dan je had gedacht

Door de komst van een kind met AMC verandert uw dagelijks leven de eerste jaren waarschijnlijk ingrijpend omdat u regelmatig naar ziekenhuizen en revalidatiecentra moet en te maken krijgt met fysiotherapeuten die vaak ook bij u thuis komen. Voor veel mensen is dit lastig te combineren met het werk. Hoe dan ook is de kans groot dat de eerste levensjaren van het kind met AMC zwaar voor u zijn omdat er in korte tijd zoveel moet gebeuren en u voortdurend voor beslissingen komt te staan waarop u zich niet goed kunt voorbereiden.

Zin om een dreun te geven

Jolanda is van de tweeling bevallen in een academisch ziekenhuis waar ze al opgenomen was vanwege complicaties tijdens de zwangerschap. Daarom werd de diagnose AMC bij Anke ook vrij snel gesteld. Toch kregen ze pas na twee maanden van de orthopeed het advies met Anke naar de fysiotherapeut te gaan.
Jolanda had allerlei ingrepen van de orthopeed verwacht en weet nog dat ze schrok van zijn benadering: ‘Die orthopeed wilde helemaal niet opereren, maar eerst aankijken hoe ze zich zou ontwikkelen. Hij zei tegen ons: ”Ze redt het wel hoor, dat gaat ze wel compenseren met haar mondje.” Op dat moment kon ik hem wel een dreun verkopen, want ik vond dat hij iets moest doen. We hadden zelf al van alles bedacht, tot robotarmpjes aan toe.’
Ook Johan voelde zich teleurgesteld: ‘Natuurlijk, want je krijgt te horen dat ze het niet kunnen genezen. Zo’n orthopeed is heel technisch met je kind bezig, terwijl jij moet verwerken dat je kind een handicap heeft.’

Naar overzicht Arthrogryposis multiplex congenita

Gepubliceerd op 8 augustus 2012, laatst gewijzigd op 15 mei 2017

Bewaar als PDF Printen