Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metArthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Synoniem

Congenitale contracturen · Aangeboren contracturen

Wat is AMC?

AMC is een verzamelnaam voor verschillende ziekten die één kenmerk gemeen hebben: bij de geboorte vertonen meerdere gewrichten standsafwijkingen. Deze afwijkingen worden contracturen genoemd. Bij AMC is er meestal sprake van spierzwakte.

Folder over AMC

Een samenvatting van de informatie over AMC vindt u in de folder over AMC (gratis te downloaden).

Feiten op een rij

  • AMC komt voor bij één op 5000 tot 10.000 pasgeborenen
  • Meestal is AHCD (anterior horn cel degeneration) de oorzaak van AMC
  • Bij de behandeling van AMC is meestal een team van (para)medici betrokken
  • Vooral in de eerste levensjaren is gespecialieerde fysiotherapie van groot belang

Oorzaak en verschijnselen

AMC ontstaat meestal in de tweede of derde maand van de zwangerschap, door verminderde of belemmerde kindsbewegingen. In een aantal gevallen kan er bij AMC sprake zijn van erfelijkheid.
Bij AMC zijn de gewrichten niet goed te bewegen of ze blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan in plaats van in de natuurlijke stand. Er is vaak veel onderzoek voor nodig om de achterliggende oorzaak van AMC te achterhalen; soms lukt het niet achter de precieze oorzaak te komen. Meer over AMC, oorzaak en verschijnselen.

Diagnose en behandeling

Bij het vaststellen van AMC is een team van specialisten betrokken (kinderarts, kinderneuroloog, [kinder]orthopedisch chirurg en een erfelijkheidsdeskundige [geneticus]). De volgende onderzoeken worden uitgevoerd:

  • algemeen lichamelijk onderzoek
  • neurologisch onderzoek
  • onderzoek van de gewrichten.

Ter bevestiging is vaak aanvullend onderzoek nodig.

De behandeling is erop gericht om het zelfstandig functioneren zoveel mogelijk te bevorderen. In de praktijk blijkt er vaak heel veel mogelijk te zijn. Meer over de diagnose en behandeling bij AMC.

Leestip

In de brochure AMC, Diagnose en behandeling staat beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
De brochure is geschreven voor ouders van een kind met AMC, maar ook voor mensen die zelf AMC hebben of voor anderen die er in hun naaste omgeving mee worden geconfronteerd.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure bestellen in de webwinkel.

Het belang van fysiotherapie

Goede, gespecialiseerde fysiotherapie is van groot belang in de eerste levensjaren. Het is belangrijk dat ouders weten wat zij van fysiotherapie kunnen verwachten. Meer over AMC en fysiotherapie (folder, gratis te downloaden).

Brochures met tips

Voor ouders van baby´s met spierslapte zijn er twee brochures met tips voor het dagelijks leven. Beide zijn gratis te downloaden.