Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metAtaxie van Friedreich (AvF)

Aantal leden 8286
In deze diagnosegroep 113

Wat is ataxie van Friedreich?

Ataxie betekent letterlijk: 'ongeordend'. Mensen met ataxie kunnen hun bewegingen niet goed coördineren.
De ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt.

Er bestaan verschillende ziekten die met ataxie gepaard gaan. Ataxie van Friedreich is genoemd naar de Duitse patholoog en neuroloog Nikolaus Friedreich die de eerste was die dit bepaalde ziektebeeld beschreef (in 1860).
Lees verder.

In de folder over ataxie van Friedreich vindt u een samenvatting van de informatie over AvF.

Erfelijke aandoening

Ataxie van Friedreich is een erfelijke aandoening. Een kind kan de ziekte kan alleen krijgen wanneer beide ouders drager zijn van het 'ataxie-gen'. Lees verder.

Medicijn?

Er wordt een middel getest dat bij Ataxie van Friedreich de achteruitgang van de conditie van het hart zou kunnen stoppen en of zelfs verbeteren: Immukine. Lees meer hierover in het nieuwsbericht.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk.nl, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Veelgelezen brochure

In de brochure Ataxie van Friedreich, Diagnose en behandeling wordt beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat
de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel. In de webwinkel vindt u nog veel meer publicaties over ataxie van Friedreich.

Informeer uw huisarts

Ataxie van Friedreich is een heel zeldzame aandoening. Mogelijk is uw huisarts niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Overhandig daarom zelf de benodigde informatie. Lees verder.

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.