Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metAtaxie van Friedreich (AvF) / Ervaringen van mensen met AvF

Omgaan met ataxie van Friedreich

Op het moment dat de diagnose werd gesteld, had u waarschijnlijk al een periode van hoop, angst en onzekerheid achter de rug. Het traject vóór het stellen van de diagnose kan soms erg lang duren. Mogelijk kreeg u het idee dat u van het kastje naar de muur werd gestuurd. En op de vragen die de diagnose bij u oproept, hebt u niet meteen een antwoord.
Hoe u omgaat met de ziekte hangt natuurlijk ook af van uw karakter en uw eigen keuzes. Allerlei gevoelens kunnen in die eerste tijd de kop opsteken: verslagenheid, boosheid, neerslachtigheid, maar ook optimisme en vechtlust. Negatieve en positieve gedachten wisselen elkaar soms snel af.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure Ataxie van Friedreich, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel.

Een andere toekomst

Als blijkt dat u AvF heeft, gaat u waarschijnlijk anders tegen het leven aankijken. Aanvankelijk zult u waarschijnlijk schrikken van wat u mogelijk op den duur niet meer kunt. Geleidelijk aan realiseert u zich wat u allemaal nog wél kunt. Er staat u een andere toekomst te wachten dan u zich vóór de diagnose had voorgesteld. U zoekt hierin uw eigen weg, u maakt uw eigen keuzes en neemt uw eigen beslissingen. U weegt af wat u belangrijk vindt en wat niet.

Mensen met AvF geven vaak aan dat ze bewuster zijn gaan leven. Ze kunnen aan hun leven ondanks de ziekte een waardevolle invulling geven. Het afscheid nemen van wat niet meer kan, is een pijnlijk proces. Uw rol in het gezin, in uw werk en uw sociale leven gaat noodgedwongen veranderen. Als uw kind AvF heeft, gaat de toekomst er voor uw kind en voor u er anders uitzien dan u zich had voorgesteld.

Een achterstand?

Op de peuterspeelzaal kreeg Hans moeite met klimmen en klauteren. Het advies van het consultatiebureau luidde: ”rustig afwachten”. De ontwikkeling van Hans lag nog binnen de grenzen van het normale. Margot: “Ik hield mijn twijfels. Hans had soepele spieren en een houterige manier van lopen. Zou hij toch niet een ontwikkelingsachterstand hebben?”
De huisarts stuurde Hans door naar de kinderarts. Ook die zag geen reden tot zorg. Wel verwees hij Hans na enige tijd naar een fysiotherapeut. Margot: “Die deed wat testjes en vertrouwde het niet. Hij vroeg ons of hij contact mocht opnemen met de kinderarts.” De eigen kinderarts was er niet, wel een vervanger. Die verwees meteen door naar een kinderneuroloog in het UMC.
Er werden allerlei onderzoeken gedaan om vast te stellen wat Hans had. Het bleek ataxie van Friedreich te zijn.

Naar overzicht Ataxie van Friedreich

Gepubliceerd op 7 augustus 2012, laatst gewijzigd op 10 november 2017

Bewaar als PDF Printen