Ataxie van FriedreichInformeer uw hulpverlener

Neem mee voor uw huisarts

De behandeling van iemand met ataxie van Friedreich gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u ataxie van Friedreich hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener.
Over het algemeen kennen huisartsen het ziektebeeld niet, daarvoor is ataxie van Friedreich te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een huisartsenbrochure geschreven.
Het is voor u van groot belang deze brochure aan uw huisarts te geven en de inhoud te bespreken.

Huisartsenbrochure downloaden

U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel 

Voor hulpverleners: richtlijn AvF

Voor alle bij ataxie van Friedreich betrokken hulpverleners is er de Consensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding van ataxie van Friedreich (gratis te downloaden). Deze richtlijn is gebaseerd op de internationale richtlijn voor AvF en waar nodig aangepast aan de Nederlandse gezondheidszorg. De richtlijn bevat aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met ataxie van Friedreich.
De consensusrichtlijn is geschreven voor alle bij AvF betrokken hulpverleners, met name de medisch specialisten die verantwoordelijk kunnen zijn voor de coördinatie van de zorg zoals (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen en huisartsen maar ook voor andere bij behandeling en begeleiding van mensen met AvF betrokken (para)medici.
Bij de totstandkoming van deze uitgave waren vertegenwoordigers van verschillende beroepsgroepen en van patiënten betrokken.

Consensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding AvF downloaden