Central core diseaseOmgaan met de ziekte

Leven met een congenitale spierziekte

Hoe de toekomst eruit zal zien bij een congenitale spierziekte als central core disease (CCD) is vaak niet te voorspellen. Het verloop van de ziekte is vrijwel altijd onzeker. Soms zijn alleen wat kleine aanpassingen nodig, in andere gevallen zullen meer of grotere veranderingen nodig zijn om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
In de loop van de tijd en in gesprek met de arts krijgt u een beeld van hoe de ziekte zich ontwikkelt.
De brochure Congenitale spierziekten, Omgaan met de ziekte kan voor alle direct betrokkenen een steun in de rug zijn. In enkele ervaringsverhalen kunt u lezen hoe andere mensen de gevolgen van de ziekte verwerken en hoe zij leven, mét de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.