Chronische idiopathische axonale polyneuropathieErvaringen

Omgaan met de ziekte

Het is niet mogelijk om bij CIAP een heel strikt ziekteverloop met een vast patroon te beschrijven. Bij iedereen kan de ziekte anders uitpakken. De een kan op goede dagen een flinke wandeling maken, terwijl een ander al blij is wanneer hij een dag lang niets uit de handen heeft laten vallen.
Vaak zijn de verschijnselen van de ziekte voor anderen moeilijk waar te nemen. Van iemand die zonder hulp rechtop loopt, verwacht je geen bezoek aan het invalidentoilet.
Het is aan te raden de mensen in uw directe omgeving - familie, vrienden, werkgever, naaste collega’s - over uw ziekte te informeren.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure CIAP en MGUS-polyneuropathie, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel.

Het leven op z'n kop

Wie voor het eerst hoort dat hij of zij een chronische ziekte heeft, krijgt een schok te verwerken. Heb ik dat? Ben ik dat? Wat betekent dit voor mij, mijn leven, mijn gezin?
Het kan een hele tijd duren voordat zo’n boodschap echt doordringt. Vooral de eerste tijd zal de ziekte alle aandacht vergen en het leven behoorlijk op zijn kop zetten. Soms is er sprake van opluchting: ‘Ik weet eindelijk wat ik heb. Het heeft een naam.’ Maar in de meeste gevallen dringt het besef langzaam door. Woede, verdriet, ontkenning: aan de acceptatie van het ziekzijn kunnen allerlei emoties voorafgaan.
Het kan helpen uw hart te luchten bij mensen in uw naaste omgeving bij wie u zich begrepen voelt. Hoe u omgaat met de ziekte en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt, hangt ook af van uw karakter en van de manier waarop u gewend was met tegenslagen om te gaan.

Wisselende reacties

De omgeving reageert wisselend op de ziekte van L. Sommigen tonen volledig begrip voor haar situatie, anderen kunnen er niet mee omgaan. ‘Het is ook wel lastig, want je ziet aan de buitenkant niet dat ik CIAP heb. “Mevrouw moet weer helemaal voor de deur afgezet worden”, hoor je dan iemand zeggen. Als ik dan vertel wat ik heb, moet ik heel wat uitleggen. Mensen worden bang, ze durven niet verder te vragen. Ik vertel het dus ook maar niet meer.
Als iemand in een rolstoel zit, is het meteen duidelijk dat hij voor de deur afgezet moet worden. Of dat hij gebruik moet maken van het invalidentoilet. Maar die rolstoel probeer ik zo lang mogelijk te vermijden. Zodra je in een rolstoel zit, zien de mensen je niet meer voor vol aan. Ze richten zich op de persoon die de rolstoel duwt. Alsof je meteen ook geestelijk gehandicapt bent. Toch heb ik er laatst voor gekozen om en een rolstoel te zitten. We waren met de familie naar een pretpark. Het verruimde onze mogelijkheden aanzienlijk.’