Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDuchenne spierdystrofie (DMD)

Synoniem

Ziekte van Duchenne

Aantal leden 8350 i
In deze diagnosegroep 473 i

Wat is Duchenne spierdystrofie?

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens. Meer over oorzaak en verschijnselen van Duchenne spierdystrofie.

Folder over Duchenne spierdystrofie

Een samenvatting van de informatie over deze ziekte vindt u in de folder over Duchenne spierdystrofie.

Feiten op een rij

  • Duchenne spierdystrofie treft vrijwel alleen jongens
  • In Nederland komt Duchenne spierdystrofie bij één op de vierduizend pasgeboren jongens voor
  • Duchenne begint meestal voor het tweede jaar
  • Regelmatig bezoek aan revalidatiearts wordt aangeraden
  • Moeders van jongens met Duchenne: controle bij cardioloog

Duchenne en medicijnen

Bij Duchenne worden vaak ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven. Die hebben bij Duchenne meestal een aantal belangrijke, positieve effecten, maar de bijwerkingen kunnen ook ernstig zijn; zo ernstig dat de behandeling gestaakt moet worden. Meer over diagnose en behandeling bij Duchenne en over Duchenne en medicijnen.

Hartklachten bij draagsters

Niet alleen bij jongens met Duchenne komen hartprobemen voor, maar ook bij een deel van de draagsters van het gen. Uit onderzoek blijkt dat bij 23% van de draagsters het hart is aangetast. Bij 5% zijn de problemen ernstig. Meer over Duchenne, erfelijkheid en draagsterschap.

Informeer uw huisarts

Duchenne spierdystrofie is één van de meer bekende spierziekten. Toch zal uw huisarts er waarschijnlijk niet veel ervaring mee hebben. Overhandig uw huisarts zelf de benodigde informatie.
Lees meer over informatie voor de huisarts over Duchenne.

Veelgelezen brochure over Duchenne

In de brochure Duchenne spierdystrofie, Diagnose en behandeling staat beknopt weergegeven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure bestellen in de webwinkel.

Onderzoek naar Duchenne spierdystrofie

Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar  behandelmogelijkheden van Duchenne spierdystrofie. Een algemeen overzicht van de belangrijkste behandelingen die worden onderzocht.