Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDuchenne spierdystrofie (DMD) / Ervaringen

Op zoek naar informatie

Na de diagnose Duchenne krijgt u meestal van artsen een berg informatie. Ouders reageren daar heel verschillend op. De een heeft behoefte om zelf nog meer informatie te zoeken. Een ander weert die grote hoeveelheid informatie juist af. Boosheid en verdriet over de diagnose kunnen maken dat u nog helemaal niet wilt weten wat u boven het hoofd hangt.
Als u er emotioneel toe in staat bent, is het verstandig de gulden middenweg te kiezen. Door in grote lijnen op de hoogte te zijn van de belangrijkste gevolgen van de ziekte binnen afzienbare termijn, wordt u er minder snel door overvallen en hebt u meer tijd om zelf te bepalen waarmee u wel en niet rekening wilt houden.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel.

Hij loopt anders ...

Gevoelsmatig wilde ik het liefst het hele traject van M.'s leven overzien, wat natuurlijk niet echt kan. Sindsdien is de levensverwachting bij Duchenne naar boven bijgesteld. Het ziet er nu ook naar uit dat M. op de basisschool nog niet in een rolstoel terechtkomt, omdat het heel goed met hem gaat. Hij loopt wel anders dan andere kinderen. Hij is sneller moe en valt daardoor ook vaker op de gang en op het schoolplein. Als ik merk dat ze daar op school te weinig rekening mee houden, meld ik dat en wordt er in de klas over gepraat.

We zijn vrij snel gaan praten

Als peuter bewoog Jorn zich al niet zo makkelijk als andere kinderen, maar zijn ouders kregen te horen dat het wel over zou gaan. Tijdens een wintersportvakantie toen hij drieëneenhalf was, raakten zijn ouders echt verontrust omdat hij nergens aan mee wilde doen.
Bij de kinderarts bleek uit bloedtesten en vervolgens een spierbiopsie dat Jorn Duchenne had. ‘Het enige dat ik me daarvan herinner, is dat het pijn deed en dat ik daar dat litteken op mijn been aan overgehouden heb’, zegt Jorn.
‘We zijn toen meteen lid geworden van Spierziekten Nederland en hebben ook van alles gelezen, maar we wilden nog geen oudere kinderen zien’, vertelt Ellen. ‘We zijn wel vrij snel gaan praten met mensen hier in de buurt met een zoon die al veel verder was. Ik herinner me nog dat die moeder zei: “Er valt mee te leven.” Dat zinnetje is blijven hangen’, zegt Ellen.

Naar overzicht Duchenne spierdystrofie

Gepubliceerd op 7 augustus 2012, laatst gewijzigd op 8 september 2017

Bewaar als PDF Printen