Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDuchenne spierdystrofie (DMD)

Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte, bij vrijwel alleen jongens, die de spieren aantast.

Wat is Duchenne spierdystrofie?

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens. Meer over oorzaak en verschijnselen van Duchenne spierdystrofie

Folder over Duchenne spierdystrofie

Een samenvatting van de informatie over Duchenne vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • Duchenne spierdystrofie treft vrijwel alleen jongens
  • In Nederland komt Duchenne spierdystrofie bij één op de vierduizend pasgeboren jongens voor
  • Duchenne begint meestal voor het tweede jaar
  • Regelmatig bezoek aan revalidatiearts wordt aangeraden
  • Moeders van jongens met Duchenne: controle bij cardioloog

Duchenne en medicijnen

Bij Duchenne worden vaak ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven. Die hebben bij Duchenne meestal een aantal belangrijke, positieve effecten, maar de bijwerkingen kunnen ook ernstig zijn; zo ernstig dat de behandeling gestaakt moet worden. Meer over diagnose en behandeling bij Duchenne en over Duchenne en medicijnen

Hartklachten bij draagsters

Niet alleen bij jongens met Duchenne komen hartprobemen voor, maar ook bij een deel van de draagsters van het gen. Uit onderzoek blijkt dat bij 23% van de draagsters het hart is aangetast. Bij 5% zijn de problemen ernstig. Meer over Duchenne, erfelijkheid en draagsterschap

Informeer uw huisarts

Duchenne spierdystrofie is één van de meer bekende spierziekten. Toch heeft uw huisarts er waarschijnlijk niet veel ervaring mee. Geef uw huisarts zelf de benodigde informatie.
Meer over informatie over Duchenne voor de huisarts

Leestip

In de brochure Duchenne spierdystrofie, Diagnose en behandeling staat beknopt weergegeven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.

Bestellen in de webwinkel

Onderzoek naar Duchenne spierdystrofie

Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar  behandelmogelijkheden van Duchenne spierdystrofie. Een algemeen overzicht van de belangrijkste behandelingen die worden onderzocht.

Nog even geen rolstoel

Het ziet er nu ook naar uit dat M. op de basisschool nog niet in een rolstoel terechtkomt omdat het heel goed met hem gaat.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte en ouders van kinderen met een spierziekte treffen elkaar op

Gratis nieuwsbrief ontvangen?