Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metFacioscapulohumerale dystrofie (FSHD)

FSHD komt vooral tot uiting in de spieren van gezicht, schouderbladen en bovenarmen.

Wat is FSHD?

FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) is een erfelijke spierziekte die in vooral tot uiting komt in de spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarmen (humerus). Meestal begint de ziekte in de gezichtsspieren. Later neemt meestal de spierkracht in schouders en bovenarmen af. De verschijnselen en het verloop verschillen van persoon tot persoon.
FSHD is een erfelijke ziekte maar kan ook 'spontaan' ontstaan. Meer over FSHD, oorzaak en verschijnselen

Folder over FSHD

Een samenvatting van de informatie over FSHD vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • In Nederland hebben naar schatting zo'n tweeduizend mensen FSHD
  • FSHD is een erfelijke spierziekte
  • Soms ontstaat FSHD spontaan, via een mutatie in het genetisch materiaal
  • De spierzwakte bij FSHD begint meestal in gezicht, schouders en bovenarmen
  • Ongeveer 20% van de mensen met FSHD wordt afhankelijk van een rolstoel

Diagnose en behandeling

Als iemand spierzwakte gaat vertonen en in de familie komt FSHD voor, kan er vaak gericht DNA-onderzoek plaatsvinden. In andere gevallen zal een aantal onderzoeken gedaan worden.
Een daadwerkelijke genezing van FSHD is helaas nog niet mogelijk. Mensen met FSHD kunnen veel hebben aan advies van en begeleiding door een revalidatiearts en diverse paramedici. Meer over diagnose en behandeling bij FSHD

Adviezen en tips

Mensen met FSHD kunnen veel hebben aan deze tips en adviezen (gratis te downloaden).

Leefadviezen downloaden

Expertisecentrum FSHD

In het expertisecentrum FSHD hebben artsen en onderzoekers van verschillende academische ziekenhuizen hun kennis van en ervaring met FSHD gebundeld. Mensen met FSHD, hun naasten en zorgverleners kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht. Meer over het expertisecentrum FSHD
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts, neuroloog of een andere specialist.

Leestip

In de brochure Facioscapulohumerale dystrofie, Diagnose en behandeling leest u hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.

Bestellen via de webwinkel
 

Informeer uw hulpverlener

FSHD is een heel zeldzame aandoening. Misschien is uw huisarts, fysiotherapeut of bedrijfsarts niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Geef uw hulpverlener zelf de benodigde informatie. (Alle uitgaven voor hulpverleners zijn gratis te downloaden.)
Meer over informatie voor de huisarts en de brochure
Meer over informatie voor de bedrijfsarts en de brochure
Meer over informatie voor de fysiotherapeut en de brochure
Ook voor de revalidatiearts is er op FSHD toegespitste informatie. Meer over informatie voor de revalidatiearts en de brochure

De uitgebreide Richtlijn FSHD is geschreven voor alle bij FSHD betrokken hulpverleners. Deze richtlijn is gratis te downloaden.

Download Richtlijn FSHD

Cursus 'Optimaal functioneren met FSHD'

Wanneer uw FSHD-klachten thuis of op het werk een grote rol gaan spelen, kan revalidatie oplossingen bieden. In de (gratis) online cursus Optimaal functioneren met FSHD vindt u praktische adviezen waarmee u thuis aan de slag kunt. Aan bod komen pijn, vermoeidheid, vallen en communicatie.

Leestip

In FSHD heb je niet alleen vertellen mensen met FSHD openhartig in korte teksten over wat FSHD met je doet. In paginagrote fotoportretten geven deze mensen hun ziekte letterlijk een gezicht.

Bestellen via de webwinkel