Facioscapulohumerale spierdystrofieInformeer de huisarts
Neem mee voor uw huisarts
De behandeling van iemand met FSHD gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u FSHD hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties een brochure uitgegeven. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Er is ook een brochure over FSHD
voor de fysiotherapeut
voor de bedrijfsarts
voor de revalidatiearts
Spierziekten en corona
Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
