Friedreich ataxieInformeer uw hulpverlener
Neem mee voor uw huisarts
De behandeling van iemand met Friedreich ataxie gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u FA hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener.
Over het algemeen kennen huisartsen het ziektebeeld niet, daarvoor is FA te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een huisartsenbrochure geschreven. Friedreich ataxie wordt in veel Nederlandse publicaties (nog) ataxie van Friedreich (AvF) genoemd.
Het is voor u van groot belang deze brochure aan uw huisarts te geven en de inhoud te bespreken.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Voor hulpverleners: richtlijn FA
Voor alle bij Friedreich ataxie betrokken hulpverleners is er de Consensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding van ataxie van Friedreich (gratis te downloaden). Deze richtlijn is gebaseerd op de internationale richtlijn voor AvF en waar nodig aangepast aan de Nederlandse gezondheidszorg. De richtlijn bevat aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met FA.
De consensusrichtlijn is geschreven voor alle bij FA betrokken hulpverleners, met name de medisch specialisten die verantwoordelijk kunnen zijn voor de coördinatie van de zorg zoals (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen en huisartsen maar ook voor andere bij behandeling en begeleiding van mensen met FA betrokken (para)medici.
Bij de totstandkoming van deze uitgave waren vertegenwoordigers van verschillende beroepsgroepen en van patiënten betrokken.
Consensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding AvF downloaden
Meer over oorzaak en verschijnselen van FA
Meer over diagnose en behandeling bij FA
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
