Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metGuillain-Barré syndroom (GBS)
Synoniem
Acute idiopathische demyeliniserende polyneuropathie · Acute inflammatoire polyneuropathie · Ascenderende paralyse van Landry · Polyneuroradiculopathie
Het Guillain-Barré syndroom kan heel plotseling beginnen, met ernstige verschijnselen. GBS kan goed worden behandeld.
Wat is GBS?
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) begint meestal vrij plotseling. Het is goed te behandelen.
GBS is een aandoening van de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen die van huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Meer over oorzaak en verschijnselen van GBS
Folder over GBS
Een samenvatting van de informatie over GBS vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Filmpje over GBS en uitzicht op herstel
GBS heeft vaak een grote invloed op de patiënt en zijn omgeving door de snelheid en heftigheid van het begin. De ziekte is echter goed te behandelen, in eerste instantie door de neuroloog en later door de revalidatiearts.
Een goed revalidatieteam is van groot belang om ervoor te zorgen dat er optimale ondersteuning beschikbaar is.
Meer over behandeling en herstel bij GBS
Feiten op een rij
- GBS kan je zomaar overvallen
- Er is bij GBS meestal uitzicht op herstel
- GBS komt zowel bij mannen als vrouwen voor
- GBS komt ook bij kinderen voor
- Jaarlijks krijgen in Nederland twee- à driehonderd mensen GBS
- Meestal heeft iemand met GBS daarvóór een infectie doorgemaakt
Medicijnen bij GBS
GBS wordt in het ziekenhuis meestal behandeld met immuunglobuline. Immuunglobuline wordt gemaakt van bloedplasma en via een infuus toegediend. De folder over medicijnen bij GBS is gratis te downloaden.
Communicatiekaarten voor GBS-patiënten
Sommige GBS-patiënten zijn op het dieptepunt van de ziekte volledig verlamd en moeten beademd worden. Hierdoor kunnen zij niet of nauwelijks communiceren. Om hen hierbij te helpen, ontwikkelde Patricia Blomkwist (zelf voormalig GBS-patiënt) communicatiekaarten. Met behulp van de kaarten kan degene die de patiënt ondersteunt (verpleegkundige, familielid of begeleider) aan de patiënt vragen wat deze nodig heeft of wil zeggen. Door met de ogen te knipperen (of indien mogelijk, met het hoofd te knikken of te schudden) kan de patiënt hier dan ja of nee op antwoorden.
De zeven kaarten hebben allemaal een ander thema: comfort, omgeving, persoonlijke verzorging, tijd/thuis/sociaal en verpleegkundige/arts. De zesde kaart is een alfabetkaart om zaken of namen te kunnen spellen. De zevende kaart bevat foto’s van de voor- en achterzijde van het lichaam, zodat de ondersteuner de patiënt kan vragen waar pijn of ongemak zich bevindt.
Expertisecentrum GBS
In het expertisecentrum GBS hebben artsen en onderzoekers hun kennis van en ervaring met deze ziekte gebundeld. Mensen met GBS en hun naasten kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht. Hun zorgverlener kan met vragen bellen met de GBS-telefoon. Meer over het expertisecentrum GBS
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of neuroloog.
Leestip
In de brochure Het Guillain-Barré syndroom, Diagnose en behandeling staat beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze uitgave gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Neem mee voor uw behandelaars
De huisarts, de fysiotherapeut, de neuroloog, de revalidatiearts: ze weten meestal niet wat de juiste behandeling en begeleiding is voor een patiënt met GBS. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten betrouwbare informatie samengesteld voor deze behandelaars.
Er is ook een brochure waarmee u de bedrijfs- en verzekeringsarts kunt informeren. Download de brochures of schaf ze aan en geef ze vooral aan uw behandelaars. Meer over de informatie voor uw behandelaars
Spieracademie
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
