Inclusion body-myositisInformeer de hulpverlener
Neem mee voor uw huisarts
Iemand met IBM wordt, als het goed is, behandeld door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als u IBM heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.
U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Neem mee voor de fysiotherapeut
IBM kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als vermoeidheid en pijn.
De brochure Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van een volwassene met IBM.
U kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Bij de brochure hoort een instructievideo.
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
