Guillain-Barré syndroom (GBS)

GBS kan je zomaar overvallen, maar er is meestal uitzicht op herstel.

Persoon betrokken bij GBS-CIDP-MMN

GBS in het kort

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een ziekte van de zenuwen die signalen doorgeven tussen het ruggenmerg en de spieren en de huid. Daardoor werken de zenuwen die zorgen voor beweging en gevoel tijdelijk niet goed. De ziekte begint meestal plotseling, maar is goed te behandelen.

Naar alle feiten over GBS

GBS in getallen

200

Jaarlijks krijgen in Nederland 200 - 300 mensen GBS

1

Meestal heeft iemand met GBS daarvóór een infectie doorgemaakt

7

Er zijn voor GBS zeven communicatiekaarten beschikbaar

Verhalen van anderen

Thomas

"Ik was niet de enige met GBS in het revalidatiecentrum. Het contact met lotgenoten hielp. Hoewel ik hen natuurlijk geen GBS gunde, was het fijn te weten dat we in hetzelfde schuitje zaten. "

Lees het verhaal van Thomas
Patricia

Patricia spreekt in De zeldzame aandoening podcast met Charlotte Hesterman over haar leven met GBS.

Naar de podcast op Spotify Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Charlotte Hesterman
Margot, partner van Bavo

"Je wilt zoveel mogelijk bij elkaar zijn, maar dat is niet altijd vol te houden. Ik ben tachtig procent gaan werken, want het werd op een gegeven moment te veel."

Lees het verhaal van Margot en Bavo

Ervaringen van anderen met GBS zijn gebundeld in de bibliotheek.

Bezoek de bibliotheek

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”

Veelgestelde vragen

Wat is het Guillain-Barré syndroom?

Het Guillain-Barré-syndroom (GBS) is een ziekte van de zenuwen. Daardoor werken de signalen tussen het ruggenmerg, de spieren en het gevoel tijdelijk niet goed. Mensen met GBS krijgen vaak spierzwakte of verlammingen, soms ook tintelingen of een doof gevoel. De klachten kunnen mild of juist ernstig zijn. Soms raken zelfs de ademhalingsspieren of het hartritme verstoord. GBS komt voor op alle leeftijden, bij mannen en vrouwen. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 150 tot 300 mensen deze ziekte. De meeste mensen herstellen gelukkig weer.

Meer feiten over GBS 

Is GBS erfelijk?

Voor zover bekend, is GBS geen erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte niet kunt overdragen op je kinderen of andere familieleden.

Is GBS besmettelijk?

Het Guillain-Barré syndroom is niet besmettelijk.

Welk immuunglobulinepreparaat werkt het beste bij GBS, CIDP of MMN?

Er is geen bewijs dat het ene immuunglobulinepreparaat beter werkt dan het andere. De samenstelling verschilt per merk, maar onderzoeken laten geen verschil in werking zien. Het oudere middel Ivegam is niet meer verkrijgbaar. Er waren aanwijzingen dat het bij sommige mensen met MMN of CIDP mogelijk minder goed werkte, maar dat is nooit bewezen. De middelen die nu in Nederland beschikbaar zijn, zijn vergelijkbaar in werking en veiligheid. Soms reageert iemand beter op het ene middel dan op het andere, maar dat zegt niets over de kwaliteit van het middel zelf.

Ik heb GBS gehad. Mag ik een ruggenprik (bijvoorbeeld bij een bevalling of een operatie) en moet er bij narcose nog ergens rekening mee gehouden worden?

Er zijn geen bijzondere beperkingen bij het geven van een ruggenprik (spinale of epidurale anesthesie) of narcose (algehele verdoving) aan mensen die GBS hebben gehad.

Kan ik mij veilig laten inenten, bijvoorbeeld tegen griep, als ik GBS heb gehad?

Of je je kunt laten inenten tegen griep na GBS, hangt af van je persoonlijke situatie. Het is niet duidelijk of vaccinatie de kans op GBS vergroot. Kreeg je GBS na een griepprik? Dan is het advies om niet opnieuw te vaccineren. Kreeg je GBS zonder griepprik? Dan is GBS op zichzelf geen reden om een griepprik te nemen of juist te vermijden. Heb je een kwetsbare gezondheid, ben je ouder of gebruik je bepaalde medicijnen? Dan kan vaccinatie meestal wel. Bespreek altijd met je huisarts wat in jouw geval het beste is.

Kan ik nog een keer GBS krijgen?

Meestal niet. GBS komt bijna nooit twee keer voor. Bij een klein deel van de mensen kan de ziekte toch opnieuw optreden, maar dat is heel zeldzaam en niet te voorspellen.

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over GBS. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact