Miller Fisher syndroomMFS, vragen en antwoorden

De diagnose MFS kan doorgaans gemakkelijk worden gesteld, dus in het algemeen ook door een neuroloog in een streekziekenhuis (perifeer).

Wat betreft de behandeling: als er geen bijzondere complicaties zijn, kan een MFS-patiënt in een streekziekenhuis (perifeer) worden behandeld. Voorwaarde is wel dat de neurologen daar de weg weten te vinden om te overleggen met deskundigen van een neuromusculair centrum, met name over wat er gedaan moet worden als de patiënt (secundair) achteruitgaat of als er autonome complicaties (zoals hartritmestoornissen) zijn.

Welke patiënten het best behandeld kunnen worden in een neuromusculair centrum is dus niet goed bekend. In het algemeen geldt dat het belangrijk is dat er ervaring is met de ziekte en mogelijke complicaties.

Er wordt wel eens gezegd dat het ene immuunglobulinepreparaat (merk) beter zou zijn dan het andere. De samenstelling van het ene preparaat is net weer wat anders dan van het andere. Het is echter nooit in een vergelijkende studie aangetoond dat het ene middel beter zou werken dan het andere.

Er is een middel in de handel geweest (Ivegam) dat inmiddels niet meer verkrijgbaar is. Het is mogelijk dat nog enkele patiënten thuis een behandeling krijgen op basis van de laatste voorraad Ivegam. Mogelijk werkte dat preparaat net wat minder goed. In het UMC Utrecht bestaat de indruk dat Ivegam minder goede resultaten gaf bij MMN en CIDP. Dit vermoeden is overigens niet door onderzoek bevestigd.

Van de nu verkrijgbare immuunglobulinepreparaten is er geen reden om aan te nemen dat het ene middel beter is dan het andere. Dat betekent overigens niet dat het ene middel bij een bepaalde patiënt niet net wat beter zou kunnen werken dan het andere middel.

Kortom: geen reden tot ongerustheid, voor zover nu bekend zijn de immuunglobulinepreparaten die in Nederland op de markt zijn vergelijkbaar wat hun effectiviteit betreft.

Adviseurs: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC, dr. R.M. van den Berg, UMC Utrecht, neurologen

Voor zover wij nu weten is MFS geen erfelijke ziekte, dat wil zeggen dat de ziekte niet overdraagbaar is.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

Het Miller Fisher-syndroom is niet besmettelijk.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

Het overgrote deel van de patienten met MFS herstelt goed. Wel is heel vaak sprake van zogenoemde restverschijnselen die in ernst kunnen variëren maar meestal niet zeer ernstig zijn. Vermoeidheid is een restverschijnsel dat veel voorkomt.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

Het Miller-Fisher syndroom is een bijzondere vorm van het Guillain-Barré syndroom. Kijk voor een overzicht van de verschillende vormen op de website van het expertisecentrum.

Het is niet goed uitgezocht of iemand na MFS wel of geen griepvaccinatie mag hebben. Mogelijk is de kans om opnieuw MFS te krijgen verhoogd.
1. Als een patiënt eerder na een griepvaccinatie MFS heeft ontwikkeld, is het advies: NIET vaccineren;
2. MFS is op zichzelf (bij goed herstel) géén reden om een griepvaccinatie te nemen.
3. Als er een andere reden is om tegen griep te vaccineren zoals een slechte lichamelijke gezondheid, ouderdom of het gebruik van bepaalde medicamenten, dan kan er in principe wel gevaccineerd worden. De indicaties liggen vast en huisartsen kennen deze indicaties. Hierbij moet er dus rekening mee worden gehouden dat er mogelijk een wat verhoogde kans is om MFS te krijgen.
De patiënt zal in overleg met zijn huisarts beslissen of een griepvaccinatie aan te raden is. Er zal dus steeds sprake moeten zijn van een individuele afweging van de voor- en mogelijke nadelen.

Gezien het gebrek aan wetenschappelijke gegevens op dit terrein kunnen noch de medisch adviseur, noch Spierziekten Nederland aansprakelijkheid aanvaarden voor deze informatie.

Adviseur: prof. P.A. van Doorn, Erasmus MC

Er zijn geen beperkingen ten aanzien van spinale, epidurale of algehele anesthesie bij mensen die MFS hebben gehad.

In het algemeen herhaalt MFS zich niet. Bij een paar procent van de patiënten kan toch zo'n herhaling optreden. Het is niet mogelijk dat te voorspellen en het is dus heel zeldzaam.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC