Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMinicore of multicore myopathie

Synoniem

Multi-minicore disease

Aantal leden 8287
In deze diagnosegroep 11

Wat is minicore of multicore myopathie?

Minicore myopathie is een zeldzame spierziekte die wordt gerangschikt onder de congenitale (aangeboren) myopathieën. De Engelse term "core" betekent letterlijk "binnenste hart". Dit heeft betrekking op de afwijking in de structuur van de spiercel.

Er zijn verschillende vormen van aangeboren spierziekten met kenmerkende "cores". Te onderscheiden zijn de central core myopathie (ook wel central core disease genoemd) en de minicore of multicore myopathie, samen ook wel multi-minicore disease (MMD) genoemd.
Lees verder.

Genezing van multi-minicore disease is op dit moment helaas niet mogelijk. De symptomen krijgen elk een afzonderlijke behandeling.
Lees verder.

Een samenvatting van de informatie over multi-minicore myopathie vindt u in de folder (gratis te downloaden).

Enkele feiten

  • Multi-minicore disease is een zeldzame aangeboren (congenitale) spierziekte.
  • De verschijnselen variëren van ernstige spierzwakte op kinderleeftijd tot milde spierzwakte bij volwassenen.
  • De genafwijkingen die bij sommigen MMD veroorzaken, kunnen bij anderen leiden tot andere spierziekten, zoals central core disease of rigid spine syndroom.

Let op: risico´s bij narcose

Een deel van de mensen met MMD is overgevoelig voor bepaalde anesthetische middelen en spierverslappers. Het is van levensbelang dat zowel de chirurg als de anesthesist het weet als u of uw kind multi-minicore myopathie heeft. Lees verder.

Leestips

In de brochure Congenitale spierziekten, Diagnose en behandeling (bestelnummer D003) kunt u meer lezen over ziekten als multi- en minicore myopathie, onder meer over de manier waarop de diagnose wordt gesteld, behandelmogelijkheden en erfelijkheid.

De brochure Congenitale spierziekten, Omgaan met de ziekte (bestelnummer D003A) gaat in op wat de ziekte in het dagelijks leven kan betekenen. In ervaringverhalen komen (ouders van) mensen met een congenitale spierziekte aan het woordZie uw persoonlijke pagina op deze site of de webwinkel.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.