Myasthenia gravisInformeer de hulpverlener

Informeer spoedzorgverleners

In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje myasthenie ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met MG. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen.
Meer over spoedzorg

SOS-kaart myasthenie downloaden 

Huisarts en MG

De behandeling van iemand met MG gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat je huisarts ervan op de hoogte is als je MG hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding. Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud. 

 Huisartsenbrochure downloaden

Je kunt deze uitgave ook bestellen in de webwinkel

Bedrijfsarts en MG

MG kan sterk wisselende klachten geven; de belastbaarheid en de arbeidsproductiviteit van iemand met MG variëren doorgaans ook. Met een goede begeleiding en de juiste aanpassingen kan iemand met MG lang (gedeeltelijk) aan het werk blijven.
De brochure Begeleiding van mensen met MG biedt bedrijfsartsen inzicht in wat MG voor het werkzame leven van iemand met MG betekent en adviezen over de bedrijfskundige beleidsvoering, vooral gericht op het voorkómen van uitval uit het arbeidsproces op lange termijn.
Spierziekten Nederland ontwikkelde deze uitgave samen met de NVAB (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde). Geef de brochure Begeleiding van mensen met MG aan je bedrijfsarts.

Bedrijfsartsenbrochure downloaden

Je kunt deze uitgave ook bestellen in de webwinkel

Fysiotherapeut en MG

MG kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als vermoeidheid en pijn.
De brochure Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van een volwassene met MG.
Je kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

Je kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel

Bij de brochure hoort een instructievideo.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.