Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMyositis

Myositis gaat gepaard met ontstekingen (van spieren) en spierzwakte in armen, (boven)benen en keel-/slikspieren.

Wat is myositis?

Myositis komt van myos (spier). De uitgang -itis betekent ontsteking. Myositis is een ziekte die gepaard gaat met ontstekingen (van spieren).
Soms is de oorzaak van de spierontstekingen terug te voeren op een infectie door een bacterie of een virus of een reactie op een geneesmiddel. Meestal is de oorzaak echter onbekend, met een ander woord idiopatisch. Er wordt daarom ook wel gesproken over idiopathische inflammatoire myopathieën. De aandoeningen zijn niet erfelijk.
De klachten waarmee mensen met (een vorm van) myositis te maken hebben en de mate waarin, kunnen heel verschillend zijn. Meestal is spierzwakte een verschijnsel, in de armen en (boven)benen en in de keel-/slikspieren.

Folder over myositis

Een samenvatting van de informatie over myositis vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • In Nederland ontstaat myositis bij honderd tot honderdvijftig mensen per jaar
  • Er zijn verschillende vormen van myositis
  • De aandoeningen zijn niet erfelijk
  • DM, JDM en PM zijn auto-immuunziekten

Typen myositis

Dermatomyositis (DM), juveniele dermatomyositis (JDM), polymyositis (PM) en inclusion body-myositis (IBM) zijn de meest voorkomende idiopathische spierontstekingen.
Meer over dermatomyositis
Meer over juveniele dermatomyositis
Meer over polymyositis
Meer over inclusion body-myositis

Hereditaire myositis (h-IBM, IBM type 2 of Nonaka spierdystrofie) lijkt wat betreft naam op inclusion body-myositis, maar is een heel andere ziekte die niet bij de hier besproken vormen van myositis hoort.

Myositis bij kinderen

Wanneer kinderen myositis hebben, is het bijna altijd dermatomyositis die dan juveniele dermatomyositis (JDM) wordt genoemd. JDM heeft veel gemeen met DM bij volwassenen maar wijkt op sommige punten af. Bij volwassenen met DM is er bijvoorbeeld een verhoogde kans op het krijgen van kanker, bij kinderen niet. Meer over juveniele dermatomyositis

Oorzaak van myositis

Bij PM,DM en JDM worden de ontstekingen in de spieren vermoedelijk veroorzaakt door een verstoorde afweerreactie. Het zijn auto-immuunziekten waarbij het immuunsysteem zich tegen eigen weefsel keert. De oorzaak van IBM ligt ook deels in het afweersysteem maar hier spelen meer, nog onbekende, factoren een rol.

Leestip

In de brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte. Diagnose en behandelingstaat beknopt weergegeven hoe de verschillende vormen van myositis ontstaan, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze uitgave gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.

Bestellen via de webwinkel

Behandeling van myositis

De ontstekingen bij PM,  DM en JDM worden bestreden met ontstekingsremmende medicijnen. Bij onvoldoende effect kunnen andere immuunonderdrukkers worden toegevoegd. Als de spierkracht ondanks de behandeling is verslechterd, is een zwaardere behandeling nodig met andere afweerremmers of met eiwitten die afweerstoffen bevatten (immuunglobulinen). Toch zijn deze vormen van behandeling niet onomstotelijk als effectief te beschouwen omdat er niet voldoende onderzoek naar is gedaan.
Ook zijn er medicijnen zoals pijnstillers tegen gewrichtspijnen of zalf tegen jeuk en pijn bij DM.
Voor IBM is tot nu toe geen medicijn beschikbaar dat de toenemende spierzwakte kan afremmen. Er is hoopgevend onderzoek gaande dat mogelijk in de toekomst tot resultaat leidt.

Informeer spoedzorgverleners

Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.

Meer over spoedzorg

SOS-kaart downloaden

Artikel over myositis

In dit artikel worden de onderliggende mechanismen van myositis, het onderscheid in verschillende typen, autoantistoffen en risicofactoren besproken:
MyoNet en myositis (beknopte versie);
MyoNet en myositis (originele versie, Engelstalig).

Spieracademie

Wetenschappelijk onderzoek

MyoNet (Myositis Network) is een internationaal samenwerkingsverband dat erop gericht is kennis en expertise over myositis samen te brengen en uit te wisselen. Er komt ook een databank. De indeling in de verschillende vormen van myositis is aan het verschuiven. Mogelijk bieden de myositisspecifieke antistoffen (MSA’s) betere aanknopingspunten om tot een indeling van de ziekte te komen en bieden ze ook mogelijkheden voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingsmethoden en medicijnen.

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het