Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMyotone dystrofie (MD) / Behandeling van myotone dystrofie

Behandeling van myotone dystrofie (MD 1)

Genezing van MD 1 is niet mogelijk. Wel kan worden geprobeerd de gevolgen van MD 1 draaglijk te maken en complicaties te voorkomen. Bijvoorbeeld door de conditie zo goed mogelijk op peil te houden of de leefomgeving aan te passen. Het medicijn modafinil (Modiodal®) kan slaperigheid overdag verminderen.

Omdat de verschijnselen zo wisselend en complex zijn, zijn er verschillende deskundigen bij de begeleiding betrokken. Daarom is het wenselijk om regelmatig op controle te gaan bij één arts die het overzicht houdt. Deze arts moet goed bekend zijn met de ziekte. Hij bewaakt het verloop en signaleert klachten op tijd. Zo'n gespecialiseerde zorgverlener vindt u in het expertisecentrum MD 1 in Nijmegen en Maastricht en in enkele andere umc’s in Nederland, zie de Zorgwijzer. Wees zelf ook bewust van de belangrijkste aandachtspunten bij MD 1.

Aandachtspunten bij MD 1

  • Het is van levensbelang vóór een operatie de chirurg en anesthesist in te lichten omdat tijdens en na algehele narcose er een grote kans is op complicaties. De anesthesist kan dan maatregelen nemen. Vul het SOS-kaartje myotone dystrofie in en draag deze bij u, zodat de anesthesist ook in het geval van spoed op de hoogte kan zijn.
  • Hartproblemen komen veelvuldig voor. Deze ontstaan vaak sluipend. Het is aan te bevelen eens per jaar een hartfilmpje (ECG) te laten maken. Vraag aan de behandelend arts / huisarts om een verwijzing naar een cardioloog bij klachten als hartkloppingen en (bijna) flauwvallen.
  • Falen van de ademhaling is een belangrijke oorzaak van symptomen, ziekte en overlijden bij mensen met myotone dystrofie. Met behulp van ademhalingsondersteuning kunnen de klachten worden tegengegaan.
  • Bij een zwangerschap is specifieke medische begeleiding noodzakelijk. Het kind kan de ziekte ook hebben. Zie ook myotone dystrofie en erfelijkheid.

Online cursus 'Hoe krijg ik de juiste zorg?'


Meer over de zorg bij myotone dystrofie, wie u kan helpen deze zorg te krijgen en waar u zelf op kunt letten, ontdekt u in de gratis online cursus Myotone dystrofie - Hoe krijg ik de juiste zorg?

Je staat er niet alleen voor

Brochure over de zorg rond myotone dystrofie type 1
Ook in Myotone dystrofie type 1. Je staat er niet alleen voor leest u hierover: u komt erachter welke zaken aan de orde kunnen komen bij een jaarlijkse controle, wat de centrale zorgverlener doet en wat een individueel zorgplan inhoudt.
Houd zelf de touwtjes in handen bij het organiseren van de zorg en bereid u voor op het gesprek met de arts met de Checklist jaarlijkse controle

Brochures voor uw hulpverleners
Wijs uw hulpverleners op de brochures die speciaal voor hen beschikbaar zijn en op de Richtlijn myotone dystrofie. Zo weten ook uw behandelaars waar zij extra aandacht aan moeten besteden.

Naar overzicht Myotone dystrofie