Myotone dystrofieErvaringen

Omgaan met MD 1

De diagnose MD 1 kan ingrijpend zijn, ook voor de gezins- en familieleden. Ervaringen van lotgenoten kunnen helpen bij het vinden van mogelijke antwoorden op vragen over hoe u om kunt gaan met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. In de brochure Myotone dystrofie, Omgaan met de ziekte vindt u zulke ervaringsverhalen en praktische tips.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen de brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel

Een fragment uit de brochure staat hieronder.

Indrukwekkend document over mensen met MD 1

Het boek GeenGezicht bevat interviews met en foto´s van mensen met myotone dystrofie en het verhaal van een jonge vrouw die haar verdriet omzet in kracht. Ze stapt op de fiets, haalt 70.000 euro op en vraagt aandacht voor myotone dystrofie. Een fragment:

Rianne: ‘Als je MD 1 hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat mensen met myotone dystrofie uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD 1-patiënt dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem.'

Het boek is verkrijgbaar via de webwinkel.

Sponsorevenement 'Fietsen voor'

Om de uitgave van GeenGezicht mogelijk te maken, organiseerde Communicatiebureau O uit Utrecht een groot sponsorevenement: 'Fietsen voor MD 1'. Fietsploegen ploeterden keer op keer de Col de la Colombière in Frankrijk op. Een van de fietsers was Andor. Hij heeft zelf myotone dystrofie.

Andor: 'Wat een geweldige ervaring. Ik had nooit verwacht dat ik vier keer zou kunnen toppen. Dankzij het enthousiasme van de supporters en de vele sponsors krijg je zo'n motivatie dat je boven verwachting kunt presteren. Wel grappig, het feit dat ik MD 1 heb, heeft voor mij persoonlijk nooit meegespeeld. Ik fietste vroeger tenslotte ook. Ik besef nu pas dat ik een topprestatie heb geleverd, omdat anderen me er op wijzen. En ja, eigenlijk is het best bijzonder.'