Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMyotone dystrofie (MD) / Ervaringen

Omgaan met MD 1

De diagnose MD 1 kan ingrijpend zijn, ook voor de gezins- en familieleden. Ervaringen van lotgenoten kunnen helpen bij het vinden van mogelijke antwoorden op vragen over hoe u om kunt gaan met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. In de brochure Myotone dystrofie, Omgaan met de ziekte vindt u zulke ervaringsverhalen en praktische tips.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen de brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel.

Een fragment uit de brochure staat hieronder.

Alles viel op zijn plaats

Alina: 'Kort na de diagnose heb ik mijn oogarts verweten dat hij niets in de gaten had gehad. Ik kreeg een staaroperatie in het academisch ziekenhuis en daarmee was de kous af. Achteraf begrijp ik wel dat het toeval is als een arts de symptomen van MD 1 kent.
Verschillende jongere familieleden hadden meer klachten, zoals problemen met leren, spreken, lopen en slikken. Toen bij hen de diagnose werd gesteld, viel alles op zijn plaats. Een zoon van mijn zus heeft een uitgebreid onderzoek ondergaan waarvoor hij een paar dagen werd opgenomen. Daardoor is veel duidelijk geworden en heeft hij nuttige adviezen gekregen, ook voor schoenen en op het gebied van logopedie. Hij werkt nu via een sociale werkvoorziening.
Ik denk dat het erg belangrijk is om zo’n onderzoek te laten doen als je klachten van MD 1 hebt, want dan heb je de beste kansen om te leren er goed mee om te gaan.'

Indrukwekkend document over mensen met MD 1

Het boek GeenGezicht bevat interviews met en foto´s van mensen met myotone dystrofie en het verhaal van een jonge vrouw die haar verdriet omzet in kracht. Ze stapt op de fiets, haalt 70.000 euro op en vraagt aandacht voor myotone dystrofie. Een fragment:

Rianne: ‘Als je MD 1 hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat mensen met myotone dystrofie uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD 1-patiënt dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem.'

Het boek is verkrijgbaar via de webwinkel.

Sponsorevenement 'Fietsen voor'

Om de uitgave van GeenGezicht mogelijk te maken, organiseerde Communicatiebureau O uit Utrecht een groot sponsorevenement: 'Fietsen voor MD 1'. Fietsploegen ploeterden keer op keer de Col de la Colombière in Frankrijk op. Een van de fietsers was Andor. Hij heeft zelf myotone dystrofie.

Andor: 'Wat een geweldige ervaring. Ik had nooit verwacht dat ik vier keer zou kunnen toppen. Dankzij het enthousiasme van de supporters en de vele sponsors krijg je zo'n motivatie dat je boven verwachting kunt presteren. Wel grappig, het feit dat ik MD 1 heb, heeft voor mij persoonlijk nooit meegespeeld. Ik fietste vroeger tenslotte ook. Ik besef nu pas dat ik een topprestatie heb geleverd, omdat anderen me er op wijzen. En ja, eigenlijk is het best bijzonder.'

Naar overzicht Myotone dystrofie

Gepubliceerd op 31 augustus 2012, laatst gewijzigd op 15 mei 2017

Bewaar als PDF Printen