Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metNonaka spierdystrofie

Synoniem

Nonaka myopathie · Distale myopathie met rimmed vacuoles · Erfelijke ‘inclusion body’-myopathie (IBM type 2) · GNE-myopathie · Early adult onset distal myopathy type 1

Aantal leden 8284
In deze diagnosegroep 3

Wat is Nonaka spierdystrofie?

Nonaka spierdystrofie is een erfelijke spierziekte. In Nederland is de ziekte erg zeldzaam.

De term 'Nonaka' verwijst naar de Japanse onderzoeker die de ziekte in de jaren tachtig van de vorige eeuw uitgebreid beschreef. Wetenschappers gebruiken soms ook andere namen voor de ziekte, zoals distale myopathie met rimmed vacuoles of erfelijke ‘inclusion body’-myopathie (IBM type 2).

Verschijnselen

De verschijnselen van Nonaka spierdystrofie beginnen vaak op jongvolwassen leeftijd. De ziekte wordt gekenmerkt door een unieke verdeling van spierzwakte: bepaalde spieren zijn al vroeg aangedaan en andere juist niet. Lees meer over de verschijnselen.

Oorzaak

De oorzaak van Nonaka spierdystrofie ligt in het DNA. De genetische afwijking heeft gevolgen voor veel verschillende lichaamsbouwstoffen.
Lees verder hoe dit werkt.

Behandeling van Nonaka spierdystrofie

Genezing van Nonaka myopathie is op dit moment niet mogelijk. Een revalidatiebehandeling kan veel te bieden hebben. Lees verder over de behandelmogelijkheden.

Feiten op een rij

  • Vermoedelijk hebben slechts enkele mensen in Nederland Nonaka spierydystrofie
  • Nonaka hoort bij de distale spierdystrofieën
  • Er zijn veel verschillende namen voor deze ziekte

Folder over distale spierdystrofieën

Nonaka hoort bij de distale spierdystrofieën: een groep spierziekten met enkele vergelijkbare kenmerken. Lees meer over de distale spierdystrofiëen of download de gratis folder.