Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metOculofaryngeale spierdystrofie (OPMD)
Synoniem
Ocular pharyngeal muscular dystrophy
Bij OPMD zijn vooral de spieren van de ogen en de keel aangetast.
Wat is oculofaryngeale spierdystrofie?
Bij oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD) neemt de spierkracht langzaam af door een afbraak van de spiercellen. Vooral de spieren van de ogen (oculo) en de keel (farynx) zijn aangetast maar ook andere spieren kunnen aangedaan zijn.
Bij OPMD ontstaat eerst spierzwakte in de oogleden. Ook in de keel neemt de spierkracht af. Het slikken en praten gaat moeizamer.
Meestal ontstaat ook krachtverlies in de spieren van de heupen en bovenbenen. Trapklimmen en lopen kosten steeds meer moeite.
Meer over OPMD, oorzaak en verschijnselen
Folder over OPMD
Een samenvatting van de informatie over OPMD vindt u in de folder over oculofaryngeale spierdystrofie.
Feiten op een rij
- OPMD is heel zeldzaam
- In Nederland komt OPMD bij ongeveer 80 tot 100 mensen voor
- De klachten bij OPMD ontstaan meestal tussen het veertigste en zestigste levensjaar
- OPMD is erfelijk
Leefadviezen bij OPMD
Mensen met OPMD kunnen veel hebben aan deze leefadviezen (gratis te downloaden).
Behandeling van oculofaryngeale spierdystrofie
Er bestaat nog geen behandeling om oculofaryngeale spierdystrofie te genezen of het ziekteproces te stoppen of te vertragen. Wel kunnen klachten verlicht worden. De hangende oogleden kunnen operatief worden opgetrokken en bij slikklachten kan een logopedist adviezen geven.
Meer over OPMD, diagnose en behandeling
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
