Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metProximale myotone myopathie (PROMM)

Synoniem

Myotone dystrofie type 2 (MD 2)

Aantal leden 8337 i
In deze diagnosegroep 13 i

Wat is PROMM?

Proximale myotone myopathie (PROMM) of myotone dystrofie type 2 (DM2) is een spierziekte die zich uit in spierzwakte en stijfheid in met name de bovenbenen en -armen. De spieren ontspannen zich maar langzaam na aanspanning.

Een samenvatting van de informatie over PROMM vindt u in de folder over proximale myotone myopathie (gratis te downloaden).

Feiten op een rij

  • PROMM is een zeer zeldzame ziekte
  • In Nederland komt PROMM slechts enkele tientallen mensen voor
  • PROMM is erfelijk
  • Vertel uw chirurg en anesthesist dat u PROMM heeft wanneer u onder narcose met

Behandeling bij PROMM

Een goede professionele begeleiding door gespecialiseerde hulpverleners is belangrijk. Bepaalde medicijnen kunnen de spierpijn verlichten. Een fysiotherapeut kan de spierklachten helpen verminderen. Voor de hartritmestoornissen wordt soms een pacemaker geplaatst. Een regelmatige controle door de cardioloog is belangrijk. Lees verder.

Veelgelezen brochures

PROMM, ook myotone dystrofie 2 genoemd, komt kort aan de orde in de brochure Myotone dystrofie, Diagnose en behandeling. U kunt deze brochure bestellen via de webwinkel.

Op de site van het Radboud UMC staat een brochure (PDF) met uitgebreide informatie over PROMM.

Verschijnselen bij PROMM

PROMM begint tussen het twintigste en zestigste levensjaar. Er is sprake van stijfheid en spierzwakte, maar er zijn vaak ook problemen met ogen, hart, maag en darmen. Zwakte in de bovenbenen komt tot uiting bij het opstaan en traplopen. Door zwakte in de bovenarmen lukt het nauwelijks meer om iets hoog uit een kast te pakken. Lees verder.

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk.nl, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Kom in actie voor onderzoek naar PROMM!

Maak uw eigen startpagina aan bij het Prinses Beatrix Spierfonds.