Spinale musculaire atrofie type 1Informeer de kinderarts en kinderneuroloog

Behandeling en begeleiding bij SMA 1

Bij de behandeling van een kindje met SMA moet de rolverdeling tussen de verschillende hulpverleners duidelijk zijn. Ook de coördinatie van de behandeling moet goed geregeld zijn.
De brochure Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 is geschreven voor kinderartsen en kinderneurologen. De informatie is gebaseerd op de Richtlijn SMA 1. In meer of mindere mate geldt de informatie ook voor jonge kinderen (van nul tot twee jaar) met SMA type 0, 2 of 3.

Het heeft de voorkeur wanneer de behandelend kinderarts of kinderneuroloog werkzaam is in een multidisciplinair spierziekteteam en ook al enige kennis van en ervaring met spierziekten zoals SMA heeft. Voor advies en met vragen kunnen ook artsen terecht bij het SMA-expertisecentrum

De kinderarts of neuroloog wordt aangeraden minimaal eenmaal contact op te nemen met het SMA-expertisecentrum of de ouders te verwijzen naar het expertisecentrum. Er zijn veel ontwikkelingen gaande op het gebied van medicamenteuze behandeling en behandelprogramma´s die vanuit het expertisecentrum worden gecoördineerd.
De brochure en de richtlijn zijn beide gratis te downloaden.

Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 downloaden

Richtlijn SMA 1 downloaden