Spinale musculaire atrofie type 1Omgaan met de ziekte

Omgaan met SMA

Mensen verwerken de diagnose op verschillende manieren. Wat er in het algemeen over te zeggen is, treft u aan in de brochure SMA, Omgaan met de ziekte. Er is steeds duidelijk aangegeven over welk type SMA het gaat.
De brochure biedt mensen met SMA en hun direct betrokkenen een steun in de rug bij het verwerken van en omgaan met SMA. In de ervaringsverhalen is te lezen hoe andere ouders van een kind met SMA of volwassenen met SMA dat gedaan hebben. 
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staat een fragment uit deze brochure.

Zoeken naar grip op de situatie

Na het horen van de diagnose SMA type 1 is er bij de ouders vrijwel altijd diepe verslagenheid. De duidelijkheid van de diagnose valt in het niet bij de boodschap dat hun kind een spierziekte heeft die niet te behandelen is en waarbij de levensverwachting kort is. Deze boodschap is voor ouders en voor de mensen in hun naaste omgeving niet te bevatten. Ouders hebben vaak het gevoel in een diep zwart gat te vallen. Men weet niet hoe het verder moet.

Meestal gaan ouders na enige tijd op zoek naar manieren om weer grip op de situatie te krijgen. Informatie over de ziekte en de verzorging van hun kind kan steun bieden, net als contact met andere ouders in een soortgelijke situatie. Daarnaast vertellen ouders dat het hen goed doet als zij nadenken over de manier waarop zij de tijd die zij hebben met hun kind, willen doorbrengen. Willen we de verzorging zelf thuis gaan doen? Hoe gaan we dat doen? Daarin keuzes maken geeft veel ouders een gevoel van troost.