Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metSpinale musculaire atrofie type 3 (SMA 3)

SMA 3 openbaart zich meestal tussen de achttien maanden en vier jaar en soms bij volwassenen.

Wat is SMA 3?

SMA 3 (spinale musculaire atrofie type 3) is een spierziekte die zich meestal openbaart bij jonge kinderen (tussen achttien maanden en vier jaar) maar soms pas later, op volwassen leeftijd. Dertig jaar is wel de grens.
Kenmerkend is het dunner worden van de spieren in het bekken en de bovenarmen (atrofie). Meer over oorzaak en verschijnselen van SMA 3

Folder over SMA 3

Een samenvatting van de informatie over SMA 3 vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten over SMA

  • SMA (type 1, 2 en 3) komt bij tien tot twintig op 100.000 mensen voor
  • Meestal openbaart SMA 3 zich bij jonge kinderen; later kan ook
  • SMA is een erfelijke spierziekte

Achteruitgang na rust

SMA type 3 kan jarenlang stabiel zijn. Er is dan geen duidelijk merkbare verergering van de verschijnselen. Achteruitgang lijkt zich vaak voor te doen na lange periodes van inactiviteit, bijvoorbeeld wanneer iemand langere tijd in bed heeft moeten doorbrengen. Meer over diagnose en behandeling bij SMA 3

Leestip

In de brochure Spinale musculaire atrofie (SMA 0 tot en met 4), Diagnose en behandeling staat beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is. De brochure geeft veel feiten over SMA typen 0 t/m 4, over de oorzaak, het stellen van de diagnose, de erfelijkheid en behandelmogelijkheden. De ontwikkeling van medicijnen en het mogelijk beschikbaar maken ervan komt uitgebreid aan bod. 
Leden en abonnees kunnen de uitgave gratis downloaden via hun persoonlijke pagina. Bestellen via de webwinkel kan ook.

Bestellen in de webwinkel

Informeer uw hulpverlener

SMA is een zeldzame ziekte. Mogelijk is uw huisarts of fysiotherapeut niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Geef daarom zelf de (gratis downloadbare) benodigde informatie aan uw huisarts en aan uw fysiotherapeut

Er is ook informatie voor de kinderarts of kinderneuroloog. De brochure voor deze behandelaars is in eerste instantie geschreven voor behandeling van kinderen met SMA 1; in meer of mindere mate geldt de informatie ook voor jonge kinderen (van nul tot twee jaar) met SMA type 0, 2 of 3. Zie informatie voor de kinderarts en kinderneuroloog

SMA 4

Wanneer de symptomen zich voor het eerst voordoen na het dertigste levensjaar, wat sporadisch gebeurt, heeft men het ook wel over SMA type 4. Er is vaak een symmetrische zwakte in de bovenarmen en bovenbenen.

Wetenschappelijk onderzoek naar SMA

Wetenschappers, ook in Nederland, houden zich bezig met manieren om in te grijpen in het gendefect dat SMA veroorzaakt. Mensen met SMA kunnen zich aanmelden voor het nationale SMA-register en daarmee een bijdrage leveren aan verder onderzoek.
Meer over de stand van zaken in het onderzoek op de site van het SMA-expertisecentrum of bekijk het schematisch overzicht (Engelstalig).

Spieracademie

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte treffen elkaar op