Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metUdd distale spierdystrofie

Synoniem

Udd myopathie · Tibiale spierdystrofie · Late onset distal myopathy type 2a

Bij Udd verzwakken de spieren aan de voorkant van de onderbenen geleidelijk.

Wat is Udd distale spierdystrofie?

Udd spierdystrofie is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Dystrofie betekent dat er sprake is van (langzaam) toenemende spierafbraak. Udd is de naam van de Finse onderzoeker die de ziekte in 1992 beschreef.
In Finland komt de ziekte in verhouding veel voor. Toch is de ziekte erg zeldzaam. In Nederland hebben vermoedelijk maar enkele personen de aandoening.

Folder over distale spierdystrofieën

Een korte beschrijving van dit soort spierziekten vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • Udd is een heel zeldzame spierziekte
  • De ziekte valt onder de distale spierdystrofieën
  • Udd distale spierdystrofie is een erfelijke ziekte
  • De eerste klachten beginnen vaak in het scheenbeen ('tibia'), daarom heet Udd ook tibiale spierdystrofie
  • De ziekte is genoemd naar de Finse onderzoeker Udd

Oorzaak, verschijnselen en behandeling

De eerste klachten van Udd distale spierdystrofie ontstaan vaak op middelbare leeftijd. De spierzwakte kan in de loop van de tijd langzaam toenemen. Sommige mensen met Udd hebben nauwelijks klachten.
Udd spierdystrofie is erfelijk. Een afwijking in een gen van het DNA veroorzaakt de ziekte.
Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling

Informeer spoedzorgverleners

Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.

Meer over spoedzorg

SOS-kaart downloaden

Spieracademie

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Hulpmiddelensite

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Myocafé