Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metWelander spierdystrofie
Synoniem
Welander myopathie · Late-adult onset distal myopathy type 1
Welander spierdystrofie begint meestal boven de dertig met zwakte en dunner worden van de spieren in de vingers.
Wat is Welander spierdystrofie?
Welander spierdystrofie is een erfelijke spierziekte. De naam van de ziekte verwijst naar de Zweedse arts/onderzoeker Lisa Welander die de ziekte in 1951 voor het eerst beschreef. Buiten bepaalde delen van Zweden en Finland is de ziekte zeer zeldzaam.
Oorzaak en verschijnselen
De eerste verschijnselen ontstaan meestal boven de dertig jaar en bestaan met name uit zwakte en het dunner worden van de spieren in de vingers. De ernst van de verschijnselen neemt heel langzaam toe.
Welander spierdystrofie is erfelijk, via autosomaal dominante overerving.
Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling
Andere distale spierdystrofieën
Welander hoort bij de groep distale spierdystrofieën.
Meer over de behandeling en diagnosestelling van deze en andere distale spierziekten
Een korte beschrijving staat in de folder over distale spierdystrofieën (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Welander hoort bij de groep distale spierdystrofieën
- Distaal betekent 'aan de uiteinden van het lichaam': de klachten beginnen in de handen, de onderbenen of voeten
- Dit type distale spierdystrofie komt bijna alleen voor bij mensen van Zweedse of Finse komaf
Behandeling van Welander spierdystrofie
Er is helaas geen medicijn dat Welander spierdystrofie kan genezen. Revalidatie, fysiotherapie en verschillende hulpmiddelen kunnen de klachten wel verminderen. Hiervoor kunt u terecht bij een gespecialiseerd spierziekterevalidatieteam.
Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Deze tekst is gecontroleerd door dr. A.J. van der Kooi, neuroloog, en dr. R.F. Pangalila, kinderrevalidatiearts.
Spieracademie
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
