Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metZiekte van Kennedy

Aantal leden 8286
In deze diagnosegroep 16

Wat is de ziekte van Kennedy?

De ziekte van Kennedy is een spierziekte of, preciezer gezegd, een neuromusculaire aandoening. Neuromusculaire aandoeningen kenmerken zich meestal door het niet of onvoldoende functioneren van spieren.
De oorzaak kan gelegen zijn in de spieren zelf of in de zenuwen die de spieren aansturen.

Een samenvatting van de informatie over Kennedy vindt u in de folder over de ziekte van Kennedy (gratis te downloaden).

Feiten op een rij

  • De ziekte van Kennedy is zeer zeldzaam
  • De ziekte van Kennedy is een erfelijke spierziekte
  • De ziekte van Kennedy komt vrijwel alleen bij mannen voor
  • Over de hele wereld is deze ziekte bij mannen uit ongeveer vijftig families vastgesteld

Verschijnselen

De ziekte van Kennedy komt bijna alleen bij mannen voor. De ziekte openbaart zich zo tussen de dertig en vijftig jaar, maar de eerste verschijnselen kunnen zich al vanaf een jaar of vijftien voordoen. Het zijn vaak spierkrampen en oncontroleerbare zenuwtrekkingen in het gezicht en de tong. Meestal zijn er ook slikproblemen. Lees verder.

Levensverwachting

De levensverwachting voor mensen met de ziekte van Kennedy is normaal. De vitale organen, zoals de ademhalingsspieren en het hart, worden niet aangetast. Iemand met de ziekte van Kennedy kan net zo jong of oud worden als ieder ander.
Lees verder.

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk.nl, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.