Ziekte van PompeEn óf het werkt!

Twee broers ruilen van rolstoel

Iwan en Sietse zijn twee broers. Allebei hebben ze de ziekte van Pompe. Iwan, de oudste, komt op zijn elfde in de rolstoel terecht. Sietse kan dan nog redelijk lopen.
Als een van de eerste in Nederland mag Iwan meedoen aan een proef met het nieuwe medicijn voor de ziekte van Pompe. Sietse wordt uitgeloot. En wat gebeurt er? Dankzij het medicijn herstellen de spieren van Iwan. Hij gaat weer lopen. Maar Sietse gaat steeds verder achteruit en dan komt hij in de rolstoel terecht. Ze ruilen van plaats ...

Gelukkig krijgt Sietse later ook het medicijn en komt hij ook uit de rolstoel. Anno 2012 maken de broers het prima. De een werkt full time in ploegendienst in een koekfabriek. De ander werkt bij Albert Heijn en als tuinman op de kinderboerderij.

Het medicijn werkt bij Iwan en Sietse.

Johan: op de rand van de rolstoel

Johan is directeur van een waterschap - een veeleisende baan. In 1999 krijgt hij gezondheidsklachten. Een heuvel op fietsen gaat al snel niet meer, een sprintje trekken bij tennis, een dijk oplopen. Hij gaat hard achteruit. In 2005 strompelt hij op krukken. Hij wordt afhankelijk van een rolstoel. En later ook van beademing. Hij zal afscheid moeten nemen van zijn werk.
Maar er is een nieuw medicijn. Hij komt ervoor in aanmerking en de resultaten zijn al snel merkbaar. Zijn conditie verbetert, zijn spierkracht komt terug, de krukken kunnen de kast in. Anno 2012 werkt hij weer fulltime als directeur bij het Waterschap Rivierenland. Hij heeft zijn toekomst terug. Lees zijn verhaal.

Dankzij het medicijn. Het werkt bij hem.

Een nieuw leven dankzij het medicijn

Marijke is in haar jeugd zeer sportief. Ze zwemt veel en doet nationaal en internationaal mee aan wedstrijden synchroonzwemmen. Als ze haar studie heeft afgerond, komt ze voor de klas in een basisschool. Maar dan krijgt ze last van haar beenspieren. Ze begint wat te waggelen. Mensen vragen wat er met haar aan de hand is. De diagnose: de ziekte van Pompe.
Ze heeft veel geluk. Al snel na aanvang van de klachten kan zij beginnen met het nieuwe medicijn. De kracht komt terug, het waggelen verdwijnt, zij krijgt nieuwe energie.

Vijftien jaar geleden zou haar lot bezegeld zijn: aftakeling van de spieren, rolstoel, beademing, overlijden. Maar zij leeft in 2012.

Het medicijn werkt. Het schenkt haar in de meest letterlijke zin een nieuw leven.