Programma Ataxie van Friedreich

Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

11.30-13.00 uur  Ontvangst
In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

11.30-13.00 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

11.30-14.00 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

11.30-14.00 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

11.30-14.00 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen. Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

13.30-16.45 uur  Kinderprogramma

14.00-16.30 uur  Diagnoseprogramma ataxie van Friedreich

14.00-14.10 uur  Opening
Wim Nas, voorzitter diagnosewerkgroep ataxie van Friedreich

14.10-15.00 uur  Medische ontwikkelingen rondom ataxie van Friedreich
Dr. Jeroen de Vries, neuroloog UMCG

15.00-15.15 uur  ‘Sesam open u!’ Jons leven met domotica
Jon Bunnig, kaderlid diagnosewerkgroep ataxie van Friedreich

15.15-16.00 uur  Zien zitten. Het voorkomen van zitproblematiek en het ontwikkelen van de zitanalyse
Leonie van Gemert, ergotherapeut

16.00-16.30 uur  Vragen en napraten

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

16.30-17.30 uur  Gelegenheid tot napraten

Leden kunnen direct inschrijven voor het

Nog geen lid? Meldt u zich dan eerst aan.