Programma Becker spierdystrofie


Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

09.30-10.30 uur  Ontvangst, koffie/thee

10.00-13.15 uur  Kinderprogramma

10.30-13.00 uur  Diagnoseprogramma Becker spierdystrofie

10.30-10.35 uur  Opening
Reinier van Reenen, diagnosewerkgroep erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën

10.35-11.05 uur  Wetenschappelijke update
Dr. Erik Niks, kinderneuroloog LUMC

11.05-11.35 uur  Onderzoek naar natuurlijk beloop Becker
Dr. Erik Niks, kinderneuroloog LUMC

11.35-11.50 uur  Pauze

11.50-12.20 uur  MRI-onderzoek Becker
Nienke van de Velde MSc, arts-onderzoeker LUMC

12.20-12.50 uur  Training en optimale leefstijl
Dr. Imelda de Groot, revalidatiearts Radboudumc

12.50-13.00 uur  Afsluiting
Reinier van Reenen, diagnosewerkgroep erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

13.00-14.30 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

13.00-15.30 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

13.00-15.30 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

13.00-15.30 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.