Programma Congenitale myopathieën

Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

11.30-13.00 uur  Ontvangst

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

11.30-13.00 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

11.30-14.00 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

11.30-14.00 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

11.30-14.00 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen. Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

13.30-16.45 uur  Kinderprogramma

14.00-16.30 uur  Diagnoseprogramma congenitale myopathieën

14.00-14.05 uur  Welkom
Diagnosewerkgroep congenitale / metabole myopathieën

14.05-14.45 uur  Onderzoek naar leefstijl bij spierziekten
Dr. L.E.M. van den Berg, sportarts en onderzoeker Centrum voor Lysosomale en Metabole ziekten Erasmus MC Rotterdam

14.45-15.30 uur  Anesthesie bij congenitale spierziekten. Wat zijn de aandachtspunten? Waar moet u op letten?
Dr. N. Voermans, neuroloog Radboudumc Nijmegen

15.30-16.30 uur  Myocafé live
Tijd om met elkaar van gedachten te wisselen in aanwezigheid van de artsen, aan wie ook vragen gesteld kunnen worden.

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

16.30-17.30 uur  Gelegenheid tot napraten

Leden kunnen direct inschrijven voor het

Nog geen lid? Meldt u zich dan eerst aan.