Programma Duchenne, limb-girdle en overige distale myopathieën

Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

09.30-10.30 uur  Ontvangst, koffie/thee

10.00-13.15 uur  Kinderprogramma


10.30-13.00 uur  Diagnoseprogramma voor ouders van kinderen met Duchenne, limb-girdle en overige distale myopathieën

10.30-10.35 uur  Opening
Madelon Kroneman, diagnosewerkgroep erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën

10.35-11.05 uur  Wetenschappelijke update over gentherapie onderzoek
Prof.dr. Annemieke Aartsma-Rus, onderzoeker LUMC

11.05-11.35 uur  Keuzes in onderwijs
Wim Ludeke, voorzitter College van Bestuur De Onderwijsspecialisten

11.35-11.50 uur  Pauze

11.50-12.50 uur  Ervaringen regulier en speciaal onderwijs
Ouder(s) en Karel Pelger, fysiotherapeut mytylschool

12.50-13.00 uur  Afsluiting
Madelon Kroneman, diagnosewerkgroep erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.


10.30-13.00 uur  Diagnoseprogramma voor volwassen met Duchenne, limb-girdle en overige distale myopathieën

10.30-10.35 uur  Opening
Nynke Koelma, voorzitter diagnosewerkgroep erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën

10.35-11.15 uur  Medische ontwikkelingen
Dr. Chiara Straathof, neuroloog LUMC

11.15-11.45 uur  Training en optimale leefstijl
Dr. Imelda de Groot, revalidatiearts Radboudumc

11.45-12.00 uur  Pauze

12.00-12.20 uur  Ontwikkeling hulpmiddelen
Mariska Janssen MSc, onderzoeker Radboudumc

12.20-12.50 uur  Procedure rondom hulpmiddelen
Ricardo Bronsgeest BSc, medewerker Spierziekten Nederland

12.50-13.00 uur  Afsluiting
Nynke Koelma, voorzitter diagnosewerkgroep erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.


In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

13.00-14.30 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

13.00-15.30 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

13.00-15.30 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

13.00-15.30 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

Leden kunnen direct inschrijven voor het

Nog geen lid? Meldt u zich dan eerst aan.