Programma Dunnevezelneuropathie


Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

09.30-10.30 uur  Ontvangst, koffie/thee

10.00-13.15 uur  Kinderprogramma

10.30-13.00 uur  Diagnoseprogramma DVN

10.30-10.40 uur  Welkom en opening
Marjolein Bolster-van der Werff, voorzitter diagnosewerkgroep DVN en dr. Janneke Hoeijmakers, neuroloog Maastricht UMC+

10.40-10.50 uur  Rol en taken diagnosewerkgroep DVN
Kaderleden van de diagnosewerkgroep DVN

10.50-11.00 uur  Project Connect extended
Kaderleden diagnosewerkgroep DVN en Aysun Damci MSc, arts-onderzoeker Maastricht UMC+

11.00-11.20 uur  Behandeling van DVN, meer dan alleen pillen
Prof. dr. Jeanine Verbunt, revalidatiearts Maastricht UMC+ en Adelante

11.20-11.35 uur  Resultaten immunoglobulinenstudie
Margot Geerts MSc, verpleegkundig specialist Maastricht UMC+

11.35-11.45 uur  Pauze

11.45-12.15 uur  Nieuwe en lopende studies: fMRI-studie, Sudoscan, huidbioptenstudie
Amir Far MSc, arts-onderzoeker Maastricht UMC+

12.15-12.45 uur  Vooraf ingediende vragen en vragen naar aanleiding van presentaties
Dr. Janneke Hoeijmakers, neuroloog Maastricht UMC+

12.45-12.55 uur  Presentatie ‘DVN de wereld uit’
Prinses Beatrix Spierfonds

12.55-13.00 uur  Afsluiting
Marjolein Bolster-van der Werff, voorzitter diagnosewerkgroep DVN

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

13.00-14.30 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

13.00-15.30 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

13.00-15.30 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

13.00-15.30 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.