Programma FSHD

Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

09.30-10.30 uur  Ontvangst, koffie/thee

10.00-13.15 uur  Kinderprogramma

10.30-13.00 uur  Diagnoseprogramma FSHD

10.30-10.45 uur  Opening
Wat doet de diagnosewerkgroep FSHD van Spierziekten Nederland?
A.I. Lanser, voorzitter diagnosewerkgroep FSHD

10.45-11.00 uur  Wetenschapperscarrousel
Het gezicht achter de onderzoeken naar FSHD
Onderzoekers LUMC en Radboudumc

11.00-11.20 uur  LUMC-update genetisch onderzoek
Prof. dr. ir. S.M. van der Maarel, humaan geneticus, hoofd afdeling Humane Genetica LUMC

11.20-11.40 uur  Radboudumc-update expertiseteam FSHD
Dr. J.T. Groothuis, revalidatiearts Radboudumc en dr. N.C. Voermans, neuroloog Radboudumc, aandachtsgebied neuromusculaire ziekten

11.40-12.00 uur  Lopende en aankomende trials
Wat gebeurt er op gebied van trials en wat zijn de verwachtingen?
Prof. dr. B.G.M. van Engelen, hoogleraar neurologie, hoofd aandachtsgebied neuromusculaire ziekten Radboudumc of dr. N.C. Voermans, neuroloog Radboudumc, aandachtsgebied neuromusculaire ziekten

12.00-12.15 uur  Update fondsenwerving FSHD
De FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds vertellen u over hun lopende en komende activiteiten en successen
A.M. Menheere, voorzitter FSHD Stichting en een vertegenwoordiger van het Prinses Beatrix Spierfonds

12.15-12.30 uur  Pauze
Tijd voor lotgenotencontact, waarbij onderzoekers contact maken en in gesprek gaan met bezoekers.

12.30-12.45 uur  FSHD, hoe ga je hiermee om?
FSHD, “een doorlopend verwerkingsproces”
Drs. I.J. Siemann, GZ-psycholoog Radboudumc

12.45-12.55 uur  Beantwoording vragen uit het publiek
Prof. dr. G.W.A.M. Padberg, neuroloog Radboudumc

12.55-13.00 uur  Afsluiting
A.I. Lanser, voorzitter diagnosewerkgroep FSHD

Uw vragen en onderwerpen die u graag behandeld zou willen zien, ontvangen wij graag vóór 12 augustus op: FSHD(at)spierziekten.nl.

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

13.00-14.30 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

13.00-15.30 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

13.00-15.30 uur Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

13.00-15.30 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen. Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

Leden kunnen direct inschrijven voor het

Nog geen lid? Meldt u zich dan eerst aan.