Programma HSP


Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

11.30-13.00 uur  Ontvangst

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

11.30-13.00 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

11.30-14.00 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

11.30-14.00 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

11.30-14.00 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

13.30-16.45 uur  Kinderprogramma

14.00-16.30 uur  Diagnoseprogramma HSP

14.00-14.10 uur  Welkom
H. Remmelink, lid diagnosewerkgroep HSP

14.10-14.30 uur  Onderzoek en ontwikkelingen bij HSP
Dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog Radboudumc

14.30-14.50 uur  Onderzoek en ontwikkelingen op revalidatiegebied bij HSP
Prof. dr. A.C.H. Geurts, hoogleraar revalidatiegeneeskunde Radboudumc

14.50-15.10 uur  Veranderingen in het dagelijks leven; ergotherapie bij HSP
Drs. Y. Veenhuizen, ergotherapeut Radboudumc

15.10-15.25 uur  Pauze

15.25-15.45 uur  HSP en kinderwens
Drs. M. Schouten, klinisch geneticus Radboudumc

15.45-16.00 uur  Ervaringsverhaal; psychosociale aspecten bij HSP
W. Soepboer, ervaringsdeskundige

16.00-16.30 uur  Meet & greet
Diagnosewerkgroep HSP en alle sprekers

16.30 uur  Afsluiting

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen in te sturen voor de sprekers.

16.30-17.30 uur  Gelegenheid tot napraten