Programma Metabole spierziekten


Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

11.30-13.00 uur  Ontvangst

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

11.30-13.00 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

11.30-14.00 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

11.30-14.00 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

11.30-14.00 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

13.30-16.45 uur  Kinderprogramma

14.00-16.30 uur  Diagnoseprogramma metabole spierziekten

14.00-14.10 uur  Opening
S. Heffener, diagnosewerkgroep congenitale / metabole myopathieën

14.10-15.00 uur  Hoe veilig is dit medicijn voor een mitochondriële patiënt? Het allerlaatste nieuws
Drs. M.C. de Vries, kinderarts metabole ziekten Radboudumc Nijmegen

15.00-15.15 uur  Pauze

15.15-15.45 uur  Energiek: combinatie fysieke training en omgaan met vermoeidheid
Y. Veenhuizen MSc, ergotherapeut en PhD student afdeling revalidatie Radboudumc Nijmegen

15.45-16.30 uur  Myocafé live
Tijd om met elkaar van gedachten te wisselen in aanwezigheid van drs. M.C. de Vries en Y. Veenhuizen, aan wie ook vragen gesteld kunnen worden.

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

16.30-17.30 uur  Gelegenheid tot napraten