Programma Myotone dystrofie


Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

11.30-13.00 uur  Ontvangst

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

11.30-13.00 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

11.30-14.00 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

11.30-14.00 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn, maar is zeker niet onmogelijk! Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Iedereen kan sporten en bewegen, ontdek ook uw mogelijkheden!

11.30-14.00 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

13.30-16.45 uur  Kinderprogramma

14.00-16.30 uur  Diagnoseprogramma myotone dystrofie

14.00-14.10 uur  Opening
Dagvoorzitter Tiny van Vroenhoven, diagnosewerkgroep myotone dystrofie

14.10-14.40 uur  Myotone dystrofie en het hart
Bij patiënten met myotone dystrofie kunnen zich hartproblemen voordoen. Dit zijn vaak andere problemen dan bij mensen zonder myotone dystrofie. In deze lezing wordt de betrokkenheid van het hart bij myotone dystrofie uitgelegd.
Dr. Dennis den Uijl, cardioloog-elektrofysioloog MaastrichtUMC+

14.40-15.10 uur  Medicijnonderzoek voor myotone dystrofie: succes en uitdaging
In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar medicijnen die zich richten op de oorzaak van myotone dystrofie. Wat is er in die tijd bereikt en welke hobbels moeten er nog worden genomen voordat zij kunnen worden toegepast in patiënten?
Dr. Rick Wansink, Associate Professor in moleculaire mechanismen van neuromusculaire ziekten afdeling Celbiologie Radboudumc

15.10-15.30 uur  Pauze

15.30-16.15 uur  Beantwoording schriftelijk ingediende vragen (en aansluitend beantwoording vragen vanuit de zaal)

16.15-16.30 uur  Stand van zaken actie ‘MD de wereld uit’
Lopende onderzoeken dankzij de actie en lopende acties 2019-2020
G. Wellenberg, actiegroep ‘MD de wereld uit’

16.30 uur  Einde programma

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

16.30-17.30 uur  Gelegenheid tot napraten