Programma SMA

Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

11.30-13.00 uur  Ontvangst

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

11.30-13.00 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

11.30-14.00 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

11.30-14.00 uur  Sport & Bewegen
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

11.30-14.00 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.

13.30-16.45 uur  Kinderprogramma

14.00-16.30 uur  Diagnoseprogramma SMA

14.00-14.05 uur  Welkom en opening

14.05-14.15 uur  Stand van zaken ‘SMA de wereld uit!’

14.15-15.00 uur  Update behandeling met Spinraza, nieuwe trials en update onderzoek
Dr. W. Ludo van der Pol, neuroloog UMC Utrecht en Ria Broekgaarden, medewerker Zorg Spierziekten Nederland

15.00-15.15 uur  Pauze

15.15-15.30 uur  Wat doet SMA Europe?
Huub van Rijswijck, diagnosewerkgroep SMA

15.30-16.00 uur  Een routekaart voor psychosociale zorg bij SMA
Dr. Janke de Groot, programmaleider Nivel

16.00-16.30 uur  Onderzoeksresultaten Exoskelet bij SMA
Dr. I.J.M. de Groot, revalidatiearts Radboudumc

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

16.30-17.30 uur  Gelegenheid tot napraten

Leden kunnen direct inschrijven voor het

Nog geen lid? Meldt u zich dan eerst aan.