Programma Ziekte van Pompe


Spierziektecongres | zaterdag 14 september 2019 | Veldhoven

09.30-10.30 uur  Ontvangst, koffie/thee

10.00-13.15 uur  Kinderprogramma

10.30-13.00 uur  Diagnoseprogramma ziekte van Pompe

10.30-10.35 uur  Welkom
Roel Cals, voorzitter van de diagnose werkgroep congenitale / metabole myopathieën

10.35-11.05 uur  Wat kan de patiëntenraad van het Expertisecentrum voor metabole en congenitale ziekten voor u betekenen?
Marja Boon-Hoogendijk en Tineke Oskam, verpleegkundig specialisten Erasmus MC

11.05-11.35 uur  Onderzoek naar afwijkingen in de witte stof in de hersenen bij sommige patiënten met de klassiek infantiele vorm
Dr. Hannerieke van den Hout, kinderneuroloog Erasmus MC

11.35-11.45 uur  Pauze

11.45-12.15 uur  Onderzoek naar hartfalen bij volwassenen met de ziekte van Pompe
Dr. Margreet Wagenmakers, internist-endocrinoloog Erasmus MC

12.15-13.00 uur  Laatste update op het gebied van lopende onderzoeken en trials
Prof. dr. Ans van der Ploeg, kinderarts en dr. Pim Pijnappel, hoofd onderzoekslab Erasmus MC

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, uw vragen aan de sprekers in te sturen.

In de lunchruimte is van alles te zien zoals het Sport & Beweegplein en de Helpdesk Hulpmiddelen. Bij de onderzoeksposters kunt u in gesprek met wetenschappers.

13.00-14.30 uur  Lunch en ontmoeting

U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen.

13.00-15.30 uur  Informatiemarkt hulpmiddelen en Helpdesk Hulpmiddelen

13.00-15.30 uur  Sport & Bewegen 
Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn. Kom naar het Sport & Beweegplein en maak een praatje met een deskundige, leer waarom bewegen goed is en hoe u mogelijk meer beweging in het dagelijks leven kunt inpassen. Laat u inspireren door enkele demonstraties en workshops van (aangepaste) sporten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

13.00-15.30 uur  In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Onderzoekers brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.
Nieuwsgierig? Kijk dan alvast op prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken.