In de afgelopen jaren kon Spierziekten Nederland veel leden verwijzen naar het Juridisch Steunpunt. Helaas houdt dit op te bestaan.
Vanaf 1 januari 2019 komt er in de Wmo een abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Er druppelt langzaam wat meer informatie binnen.
In een nieuwe richtlijn is vastgelegd wat in de huidige situatie de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. De komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen maakte namelijk een andere aanpak van de zorg noodzakelijk.