Belang van de boostervaccinatie

Voorrang bij de boosterprik: pure noodzaak

Spierziektepatiënten met een beperkte ademhalingsfunctie zijn begin 2021 met voorrang gevaccineerd tegen het coronavirus. De vroege vaccinatie was een hele opluchting voor deze mensen, van wie velen zich al een jaar lang in huis hadden opgesloten. In de huidige planning (begin december 2021) van het ministerie van VWS krijgt deze groep echter niet opnieuw voorrang bij de boosterprik. De meest kwetsbare mensen zijn hierdoor pas in de lente of rond de zomer aan de beurt voor hervaccinatie, ruim een jaar na hun laatste beschermingsprik. In een serie korte interviews vertellen Anouska, Nynke, Nynke en Nicole wat deze beslissing voor hen betekent.

 

“Na elke verkoudheid kan ik minder dan daarvoor”

Anouska Ramaker heeft een progressieve spierziekte: FSHD (facioscapulohumerale dystrofie). Bij deze ziekte verliezen de spieren steeds meer kracht. Het begint vaak bij de gezichtsspieren en tast dan langzaam de spieren in armen, benen en romp aan. Hierdoor is Anouska in een rolstoel beland. Sinds het begin van de coronacrisis is ze extreem voorzichtig, want elke infectie betekent voor haar een definitieve achteruitgang van haar gezondheid.

Anouska is een leuke, jonge meid van 27 jaar. Ze wil een zo normaal mogelijk leven leiden, maar dat is de laatste jaren ingewikkeld geworden. “Sinds de uitbraak van COVID-19 ben ik me nog bewuster van de kwetsbaarheid van mijn gezondheid, die in de ‘normale’ situatie al genoeg beperkingen oplevert door mijn spierziekte”, vertelt ze ingetogen. “Voorheen was ik voorzichtig in het griepseizoen, omdat een simpele verkoudheid al topsport is om te doorstaan. De immense inspanning die mijn lijf moet leveren om de bacteriën of het virus te bestrijden, is dan een dagelijkse opgave. Slijm ophoesten met een sterk verminderde spierkracht in de romp is een uitputtende bezigheid. De kans dat een infectie verergert, is daardoor ook veel groter. En doordat mijn energieniveau weer moeilijk op peil komt, duurt het herstel langer dan dat van een gezond persoon.”

Vrezen voor het ergste

Een gewone verkoudheid heeft al enorme gevolgen: “Door de inspanningen die mijn lijf moet leveren om beter te worden, raken mijn spieren overbelast. Dit heeft een direct gevolg voor mijn dagelijks leven: ik kom nooit meer terug op mijn oude niveau van beweeglijkheid en kracht. Dat betekent dat mijn gezondheid voor altijd verslechtert bij elke verkoudheid of griep. Als zoiets simpels, zoals een verkoudheid, dit al teweeg kan brengen, dan kan ik alleen maar vrezen voor het ergste wanneer het zou gaan om het coronavirus.”

Anouska woont in een aangepaste woning en krijgt hulp bij dingen die haar veel energie kosten, zoals aan- en uitkleden. Sinds de uitbraak van de coronacrisis koos ze ervoor om dit toch weer zelf te gaan doen: “Ik wilde extra voorzichtig zijn, want hulpverleners komen bij meerdere mensen thuis. Maar het zelf douchen en aan- en uitkleden kostte me zo veel energie, dat ik de rest van de dag bijna niets meer kon doen. Daarom heb ik uiteindelijk toch maar weer hulp aangevraagd.”

Een stuk rust terug

Voor Anouska is het van levensbelang om zo snel mogelijk een boostervaccinatie te krijgen. “Op 11 april kreeg ik mijn eerste vaccinatie en op 9 mei mijn tweede. Sindsdien heb ik een stuk rust in mijn hoofd en lijf terug, omdat de angst iets minder is. Maar hoe langer er tussen de injecties zit, hoe onzekerder ik weer word. Als de planning van het ministerie doorgaat, zit er straks een jaar tussen mijn tweede en derde vaccinatie. Dat is voor mijn gevoel veel te lang. Ik wil die boosterprik nú. Ik durf er niet aan te denken wat er gebeurt als ik toch besmet raak.”

Beluister ook het interview met Anouska op 3 december 2021 op het Radio 1 Journaal 

 

“Laat me dit niet nog een keer doorstaan”

FSHD-patiënt Nynke richt zich rechtstreeks tot demissionair minister Hugo de Jonge in een persoonlijke brief:

Dag Hugo,

Ik ben Nynke en ik heb een ernstige, chronische spierziekte met ademhalingsproblemen. Ik ben een levensgenieter en ik klaag nooit, maar ... weet u wat het betekent om je geliefde vader, broertjes en hun gezinnen een jaar lang niet te zien? Om helemaal níemand te kunnen zien, dus ook niet mijn lieve vrienden en kennissen? Om je eenzaam te voelen, alleen maar thuis te zitten wachten in angst? Om nergens meer naartoe te kunnen, niet te voelen dat je meedoet in de maatschappij, dat je het überhaupt waard bent om te leven? Om alle zeilen te moeten bijzetten om de moed erin te houden, altijd met een stemmetje op de achtergrond: ga ik dit wel overleven?

Het is ook zwaar voor mijn allerliefste, die samen met mij hetzelfde doormaakt én voelt. Omdat zijn liefde voor mij zo groot is dat daar geen woorden voor zijn. Waar wel woorden voor zijn, is de vaccinatie die kwam voor de risicogroep waartoe ik behoor: een geschenk uit de hemel. Ik stond als eerste in de rij. Ik, een bloem die bijna verwelkt was, ging hierdoor weer groeien en bloeien (minister De Jonge, wat hou ik van bloemen! U ook?).

Laat mij en mijn vriend dit alles niet nog een keer doorstaan! Ik weet niet of die bloem dit nog een keer overleeft …
De oppepprik, het woord zegt het al: de booster pept mijn bescherming op, en dit kan voor mij het verschil maken tussen leven en dood.
  Hugo, zorg alstublieft dat ik mag blijven groeien en bloeien!

Hartelijke groet,

Nynke

 

“Ik neem een risico door nu nog aan het werk te zijn”

Nynke Koelma (34) kreeg in mei haar tweede Astra Zeneca-vaccin. Het was toen nog niet bekend dat dit vaccin een stuk minder goed tegen COVID-19 beschermt dan de mRNA-vaccins. Met deze lagere beschermingsgraad durft ze eigenlijk niet meer te werken.

Nynke heeft limb-girdle spierdystrofie en is afhankelijk van een elektrische rolstoel. Ook gebruikt ze overdag en ‘s nachts beademing. “Corona krijgen zou voor mij gevaarlijk kunnen zijn omdat ik mijn slijm heel slecht kan ophoesten”, licht Nynke toe. “Een verkoudheid is al vervelend, omdat de beademing in de nacht via mijn neus gaat. Een dichte neus door verkoudheid of erger zorgt ervoor dat de beademing niet goed werkt. Daardoor krijg ik te veel CO2 in mijn lijf en ben ik heel duf overdag.”

Als Nynke ziek is en daardoor in bed moet liggen, gaat haar beperkte spierkracht nog verder achteruit. “En ik ben bang om chronisch vermoeid te raken door corona. Vermoeidheid is nu al vaak aanwezig in mijn leven, maar chronische vermoeidheid is nog lastiger.”

Spijt van Astra Zeneca-vaccin

Nynke heeft sinds het begin van de coronapandemie alle mogelijke maatregelen genomen om niet besmet te raken. “Ik ben activiteitenbegeleider in een dagbestedingscentrum voor ouderen, maar sinds de start van corona ben ik 15 maanden thuis geweest. Totdat ik gevaccineerd was. Ik heb in mei mijn laatste Astra Zeneca-vaccinatie gehad, een keuze waar ik achteraf spijt van heb. Destijds kon ik de vaccinaties via mijn werk krijgen, en was ik daarmee een van de eersten die gevaccineerd werden. Maar er was toen nog niet veel bekend over de beschermingsgraad. Bij de tweede vaccinatie heb ik gebeld of ik een ander vaccin kon krijgen, maar dat was helaas niet het geval.”

Omdat corona longklachten geeft, loopt Nynke een groter risico op complicaties. “Daarom ben ik erg aan het twijfelen om weer te stoppen met werken en mezelf ziek te melden”, legt ze uit. “Ik kan helaas niet thuiswerken, omdat de cliënten bij onze dagbesteding komen. Ik draag nu een mondkapje, vooral ter bescherming van mezelf. Maar met dagbeademing is dat lastig te combineren. Ik neem een risico door nu nog aan het werk te zijn. Ik werk voor mijn mentale welzijn, maar voor mijn lichamelijke veiligheid zou het beter zijn als ik weer ziekgemeld thuis zou zitten.”

 

“Ik vrees dat er straks geen plaats is voor mij op de IC”

Nicole Tromp (45) heeft de spierziekte SMA en zit in een rolstoel. Dat verhinderde haar voorheen niet om een druk sociaal leven te hebben.

“Ik houd van het menselijke contact, daarom ben ik zo actief als ik kan”, vertelt ze opgewekt. “Als vrijwilliger bezoek ik bijvoorbeeld basisscholen om kinderen te vertellen hoe het is om een handicap te hebben en om bij deze kinderen vooroordelen weg te nemen. Ook ben ik als kaderlid actief voor Spierziekten Nederland. Ik zit in de diagnosewerkgroep voor SMA. Voorheen kwamen we regelmatig bijeen in Baarn en zag ik de medewerkers van Spierziekten Nederland regelmatig in levenden lijve. Nu vinden alle activiteiten online plaats. Fijn dat mensen die wat verder weg wonen of weinig energie hebben ook kunnen komen, maar ik mis het contact met ‘echte’ mensen heel erg.”

“Ik zie alleen mijn vaste zorgverleners”

Sinds het oplopen van de besmettingscijfers in oktober dit jaar komt Nicole nog nauwelijks buitenshuis. “Wel voor een frisse neus, maar niet om bij iemand op bezoek te gaan of activiteiten te ondernemen. Ik heb al een aantal maanden geen bioscoop, museum of dierentuin meer gezien. De boodschappen worden bezorgd of ik vraag een van mijn zorgverleners om een boodschapje mee te brengen. Naast de noodzakelijke zorg in het ziekenhuis zie ik alleen mijn vaste zorgverleners, fysiotherapeut en verpleegkundige van de thuiszorg. Familie en vrienden willen wel komen, maar durven het niet aan. Ze zijn bang om mij te besmetten. Ze weten allemaal dat ik gevaccineerd ben, maar een kleine infectie kan ook al grote gevolgen hebben. Zo heb ik ooit een doorbraakinfectie van de griep gehad. De griep zelf viel wel mee, maar de daaropvolgende longontsteking niet. Gelukkig waren er toen nog genoeg plaatsen op de IC. Ik ben bang dat ik als de IC vol komt te liggen, er voor mij straks geen plek meer is.”

Nicole wil ten allen tijde voorkomen dat ze weer in het ziekenhuis belandt: “En dat kan als ik tijdig een boostervaccin krijg. Op dinsdag 11 mei ontving ik mijn tweede vaccinatie. Donderdag 11 november had ik dus eigenlijk mijn boostervaccin moeten krijgen, maar ik wacht nog steeds. En dat terwijl de bescherming afneemt. Vorig jaar werden mensen zoals ik (met een spierziekte en aantasting van de ademhaling) nog gezien als mensen met een hoog risico. Dat hogere risico is toch niet opeens verdwenen? Ik begrijp er niets van … “

 

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona